Patiënt in wachtruimte

Promotie chirurg in opleiding Marijke Kremer

Datum: 9 juni 2017 |  wetenschappelijk onderzoek

Vrijdag 9 juni promoveerde dr. Marijke Kremer, chirurg in opleiding in VieCuri , aan de Universiteit Maastricht. In haar proefschrift “Surgical Implications of Sacrococcygeal Teratoma and Its Consequences” onderzocht zij wat de consequenties op lange termijn zijn van de chirurgische behandeling van het sacrococcygeale teratoom (SCT), de meest voorkomende tumor bij pasgeborenen.

 

SCT is een zeer zeldzame tumor bij het stuitje die zich al vroeg tijdens de zwangerschap ontwikkelt en tot de geboorte verder uitgroeit. In Nederland gaat het om ongeveer 1 op 15.000-28.000 pasgeborenen en worden er per jaar gemiddeld zes kinderen met deze tumor geboren. De standaardbehandeling van deze -in de meeste gevallen goedaardige- tumor, is een operatie die normaal gesproken in de eerste dagen na de geboorte uitgevoerd wordt.

 

Klachten na operatie

Door de druk van de tumor op belangrijke organen en structuren in het kleine bekken, maar ook door de vrij grote operatie kunnen er functionele klachten van darm en blaas ontstaan. Echter, omdat het beloop van deze klachten op de lange termijn niet onderzocht is, bestaat er geen langdurige follow-up voor deze patiënten.  Wat voor klachten hebben patiënten dan eigenlijk en hoe ervaren ze zelf de klachten? 

 

Onderzoek volwassene

In haar proefschrift heeft Marijke Kremer diverse functionele uitkomsten onderzocht bij volwassenen die op kinderleeftijd geopereerd zijn aan een SCT. Daarbij bleek dat bijna de helft van de patiënten wel een keer klachten van darm of blaas heeft. Maar in de meerderheid van de gevallen traden deze problemen slechts sporadisch op en werden ze niet als storend ervaren. Ongeveer een derde van de bevraagde patiënten rapporteerde wel incontinentie. Ook al was dit geen dagelijks probleem, vonden patiënten dit wel storend. De seksuele functie van vrouwen bleek vergeleken met de Nederlandse populatie iets verminderd te zijn, maar er kon geen echte seksuele dysfunctie worden aangetoond.  In de kleine groep mannen die geëvalueerd werd konden geen aanwijzingen gevonden worden voor seksuele dysfunctie.

 

Kwaliteit van leven

Ondanks dat veel volwassen SCT-patiënten regelmatig klachten hebben, ervaren ze geen verschil in levenskwaliteit ten opzichte van de Nederlandse bevolking. Er werden geen aanwijzingen gevonden voor beperkingen in fysiek of socio-emotioneel functioneren. Marijke Kremer: “Onze resultaten leveren genoeg bewijs dat we onze huidige follow-up strategieën moeten veranderen aangezien we tegenwoordig helemaal geen aandacht besteden aan de langetermijnklachten van onze behandeling. Verder hebben ouders die tijdens de zwangerschap met deze ziekte geconfronteerd worden, veel vragen. Voor de ouders geven deze resultaten meer duidelijkheid over wat ze voor hun kind en zichzelf kunnen verwachten.”

Marijke Kremer
Scroll voor meer informatie