22-jarige Eke herstelt van ernstige neurologische ziekte

De 22-jarige Eke Denessen uit Venlo speelt volleybal op het hoogste niveau in Amerika. Tijdens een teamreis door Europa wordt ze plotseling ernstig ziek. Haar ouders twijfelen geen moment en rijden met Eke terug naar VieCuri. Daar blijkt dat ze een zeldzame neurologische aandoening heeft: het Guillain-Barré syndroom (GBS). Ze krijgt snel de juiste zorg en een pittig revalidatietraject volgt. Nu, driekwart jaar later, gaat het gelukkig weer goed met de sportieve twintiger.

Na haar middelbare school besluit Eke Denessen om naar Amerika te verhuizen, waar ze op hoog niveau volleybal speelt én een universitaire studie volgt. In juni 2023 gaat ze met haar team naar Europa om te trainen en steden te bezoeken. “Mijn ouders reisden mee omdat ze mij al lang niet meer hadden gezien. Toen we in Italië waren, kreeg ik ineens tintelingen in mijn handen en voeten. De klachten werden elke dag erger. Ik had uitvalsverschijnselen en kon inmiddels mijn armen niet meer omhoog krijgen. Ook staan of lopen ging niet meer. De teamfysiotherapeut belde met de artsen in Amerika, die aan het Guillain-Barré syndroom (GBS) dachten, een acute neurologische aandoening. Ze zeiden dat ik direct naar het ziekenhuis moest gaan.”

Acuut hulp nodig
Samen met haar ouders komt Eke bij een Italiaans ziekenhuis aan. “Het was daar heel chaotisch en vies, verschrikkelijk. Daarom maakten we de keuze om terug naar Venlo te rijden. Ondertussen hadden mijn ouders en zus contact met de Spoedeisende Hulp van VieCuri en met de ANWB Alarmcentrale. Want als het inderdaad GBS was, dan konden mijn long- of hartspieren ook uitvallen en dan had ik acuut hulp nodig.” Eenmaal in Venlo komt de hulp snel op gang, vertelt Eke. “We zijn super goed geholpen: ik ging van de ene scan naar de andere test. Vrij snel werd bevestigd wat de Amerikaanse artsen vermoedden: ik had GBS. We kwamen om zes uur ’s morgens bij VieCuri aan en om vier uur ’s middags kreeg ik al mijn eerste medicijnen: plasma van een donor. Standaard krijgen mensen met GBS alleen de eerste vijf dagen dit plasma, daarna moet je immuunsysteem het weer zelf doen. Tot overmaat van ramp kreeg ik in die periode ook nog een longembolie en longontsteking. Dat hielp uiteraard niet.”

Tenen weer bewegen
Eke herstelt letterlijk stap voor stap. “Ik was die zomer elke dag bezig met revalideren. Dat begon met de kleinste dingen, zoals proberen om mijn tenen te bewegen.” Eke heeft op dat moment een duidelijk doel voor ogen: zodra ze weer kan traplopen, wil ze terug naar Amerika. “School stond op het punt te beginnen en inmiddels is Amerika mijn echte thuis. Ik ben mijn ouders en zusje super dankbaar, zonder hen was het nooit gelukt om mijn doel te bereiken. Zij hielpen mij de eerste paar weken uit bed en moesten meelopen naar het toilet. Ze waren er altijd voor mij.” In de loop van de weken en maanden die volgen, zet Eke alles op alles om te herstellen. “Iedere keer waren er wel nieuwe kleine overwinningen, zoals zelfstandig uit een stoel opstaan.”

Met vallen en opstaan
Half augustus, twee en een halve maand na haar plotselinge ziekte, stapt Eke weer op het vliegtuig naar Amerika. “Dat is super snel, want in het ziekenhuis zeiden ze dat het herstel jaren kon duren. Er is heel veel onbekend over deze ziekte en elke patiënt herstelt anders. Ik ben lang bang geweest dat ik een terugval zou krijgen, maar dat is gelukkig nooit gebeurd. Wel ging het herstel met vallen en opstaan. De ene dag kon ik heel veel, de andere dag was ik ontzettend moe. Ik heb steeds gezegd: ik kom terug op mijn oude niveau en kan weer een normaal, zelfstandig leven leiden. Het werkte in mijn voordeel dat ik jong en gezond was, en dat de artsen er vroeg bij waren.”

Enorme wilskracht
Onder andere VieCuri-neuroloog Notting behandelde Eke Denessen. “Dat Eke een topconditie had voordat ze ziek werd, heeft zeker geholpen bij haar herstel. Ook heeft ze als topsporter een enorme wilskracht. Maar er zit ook een factor geluk bij, want andere jonge mensen die heel hard hun best doen, hebben soms wél nog klachten. We proberen mensen zo snel mogelijk de juiste zorg te geven. Maar daar houdt onze invloed op. Gelukkig is Eke super goed hersteld en kan ze weer doen wat ze wil. Ik ben altijd heel blij als het iemand is gegund op dat punt te komen.”

 
Naar je lijf luisteren
De ziekte heeft Eke het nodige geleerd. “Ik luister nu nog meer naar wat mijn lijf nodig heeft.” In de kerstvakantie, zo’n half jaar na haar ziekte, reisde Eke terug naar huis en ging ze op controle in VieCuri. Gelukkig bleek alles neurologisch gezien in orde.

Nu ze lichamelijk hersteld is, krijgt Eke pas de tijd en ruimte om mentaal bij te komen van de achtbaan waar ze in zat. “Natuurlijk waren er tijdens mijn revalidatie ook wel eens dagen dat ik er helemaal doorheen zat. Maar de meeste dagen was ik heel vastberaden: dit komt goed. Toch ga ik nu twee keer per week naar een mental coach. Als er ineens iets gebeurt waar je totaal niet op bent voorbereid, dan moet je dat echt een plekje leren geven.”

Anderen helpen
Op haar Instagramaccount www.instagram.com/ekewithgbs hield Eke alles rondom haar ziekte en herstel bij. Nog steeds plaatst ze bijna dagelijks updates en beantwoord ze vragen van mensen met GBS. “Ik vind het fijn om anderen te helpen en te inspireren met mijn verhaal. Dat geeft ze misschien kracht.”

Wat is GBS?

Bij mensen metGuillain-Barré syndroom (GBS) functioneren de zenuwen opeens minder goed. Gevolg: gevoelsstoornissen en/of spierzwakte doordat het immuunsysteem onbedoeld verkeerd reageert. Sommige patiënten hebben lichte klachten, maar GBS kan er ook voor zorgen dat iemand tijdelijk helemaal verlamd raakt. Snel handelen met de juiste zorg is dus essentieel.

Neurologische zorg in de eigen regio
De negen VieCuri-neurologen behandelen tal van neurologische aandoeningen. Neuroloog Ellen Notting: “Dat zijn chronische aandoeningen zoals Parkinson, MS, carpaal tunnelsyndroom en epilepsie, maar ook acute aandoeningen zoals onder andere een hersenbloeding of dwarslaesie. Van top tot teen heb je te maken met neurologie. Ook zijn er veel raakvlakken met andere specialismen zoals orthopedie en cardiologie.”

Schat aan kennis

De VieCuri-neurologen hebben een schat aan kennis over veelvoorkomende, maar zeker ook ingewikkelde of zeldzame neurologische aandoeningen. “Een groot deel van die aandoeningen kunnen we prima in VieCuri behandelen. Soms hebben we daarvoor overleg met het landelijke expertisecentrum rondom de aandoening. Hierdoor kunnen we ingewikkelde neurologische zorg toch in de eigen regio bieden.”