Veel mensen kampen met ingrijpende klachten na darmkankeroperatie

Dr. Maarten van Heinsbergen behaalde op 30 juni jongstleden zijn doctorsgraad aan de Universiteit van Maastricht. Hij richtte zich voor zijn promotieonderzoek binnen VieCuri Medisch Centrum op de kwaliteit van leven bij mensen die geopereerd zijn wegens dikkedarm- of endeldarmkanker. Uit zijn onderzoek bleek dat veel meer mensen dan verwacht kampen met heftige, maar onbesproken klachten na zo’n operatie. Voor zijn onderzoek analyseerde Van Heinsbergen de gegevens van meer dan tweeduizend patiënten om de frequentie en aard van deze klachten te achterhalen. Ook laat hij zien op welke manier deze klachten bespreekbaar gemaakt en vaak zelfs verholpen kunnen worden.

Slechte levenskwaliteit na operatie

“In de jaren ’90 is er een goede manier bedacht om mensen met dikkedarm- of endeldarmkanker te behandelen”, vertelt Van Heinsbergen. “Er wordt meestal een stuk van de darm verwijderd, samen met het omliggende vet, de lymfeklieren en bloedvaten. De gezonde delen van de darm worden vervolgens aan elkaar gemaakt. Mensen met deze vorm van kanker hebben best een goede prognose, vaak kunnen ze helemaal genezen van kanker. De laatste jaren is er echter, naast de kwantiteit van leven, steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven in de gezondheidszorg. In mijn onderzoek heb ik gegevens van darmkankerpatiënten vanaf 2007 geanalyseerd. Daaruit blijkt dat deze mensen, ondanks dat ze vaak een lang leven voor de boeg hebben, een slechte kwaliteit van leven hebben.” Van Heinsbergen heeft een grote groep mensen aangeschreven die voor deze vormen van kanker behandeld zijn, en de respons hierop was verrassend hoog. “We hadden verwacht dat hooguit 20% zou reageren op onze brief, maar we hadden een respons van bijna 90%. Dan besef je pas hoe zeer dit leeft onder ex-patiënten en hoe belangrijk dit onderzoek voor ze is. Veel mensen blijken te kampen met incontinentie, of moeten 20 keer per dag naar de wc. Zoiets heeft veel impact. De klachten zijn vaak zo erg dat mensen niet meer goed kunnen deelnemen aan het sociale, maatschappelijke en economische leven.”

Erkenning van de klachten 

Vaak durven mensen met deze klachten niet aan te kloppen bij hun huisarts. “Enerzijds is dat omdat er sowieso al een taboe rust op dit soort klachten, anderzijds is het omdat mensen niet ondankbaar willen zijn. Ze zijn immers genezen van kanker, en hebben het gevoel dat ze klagen als ze met deze klachten naar de huisarts gaan.” Het is volgens Van Heinsbergen dan ook heel belangrijk dat er voorafgaand aan een operatie over deze klachten gesproken wordt. “Nu is het vaak voor mensen al heel wat om te verwerken dat ze kanker hebben, en vervolgens komt er een tweede klap, als blijkt dat ze met deze klachten te maken krijgen. Wanneer je vooraf bespreekt dat een operatie mogelijk deze klachten tot gevolg heeft, weten mensen beter wat ze te wachten staat en kunnen ze zich hierop voorbereiden. Het is een vorm van verwachtingsmanagement, maar ook van erkenning van deze klachten. Het is dus belangrijk dat dit zowel voor- als na de operatie standaard bespreekbaar wordt gemaakt.”

Oplossingen

In zijn onderzoek bespreekt Van Heinsbergen ook mogelijke oplossingen. “Wanneer je weet dat deze klachten kunnen optreden, kun je daar na de operatie meteen werk van maken. Zo blijven mensen niet, zoals nu soms, jarenlang met hun klachten rondlopen. In veel gevallen kan een combinatie van diarreeremmers, (bekkenbodem-)fysiotherapie en een aanpassing van het voedingspatroon al wonderen doen. Soms biedt een stoma soelaas. Dit is echter pas een optie als andere behandelingen niet geschikt zijn, zoals soms het geval is bij de oudste groep patiënten.”

Behandeling en begeleiding bij dikkedarm- en endeldarmkanker

In zijn onderzoek ontwikkelde Van Heinsbergen behandel- en begeleidingsstrategieën voor mensen met dikkedarm- en endeldarmkanker. Hij bestudeerde ook welke patiënten een groter risico lopen op langdurige buikklachten na een operatie. Deze informatie kan vervolgens worden meegenomen bij de keuze voor het type behandeling dat ingezet kan worden. Hij wil de kennis van de klachten die kunnen optreden en de inzichten rondom de behandeling ervan zowel bij patiënten als bij specialisten kenbaar maken. In de toekomst zal hij zich richten op vervolgonderzoek en op een bredere implementatie van deze kennis in de medische wereld.

Maarten van Heinsbergen’s promotores bij het MUMC+ zijn prof. dr. N. D. Bouvy, prof. dr. Ir. M. P. Weijenbergh en prof. M. Janssen-Heijnen. Zijn co-promotor bij VieCuri Medisch Centrum is dr. J. L. M. Konsten.