Wat patiënten voelen en wat testen laten zien

Tegelijkertijd werd duidelijk dat digitale leefstijlbegeleiding voor Long COVID patiënten veel oplevert. Van meer beweging tot een gezonder eetpatroon en vooral meer erkenning door lotgenoten. De aanbeveling van Debbie Gach, PhD-onderzoeker en promovendus in de afrondende fase van haar promotieonderzoek, is duidelijk: kijk verder dan de longen alleen, en bied patiënten een op maat gemaakt traject vanuit het gedachtegoed van Positieve Gezondheid.

Toen in 2021 de eerste patiënten werden gevolgd, was er nog weinig bekend over de klachten na COVID-19. “Het onderzoek was uitdagend,” vertelt onderzoeker Debbie Gach. “We werkten in een periode met restricties en wisselende richtlijnen. Er was op dat moment nog heel weinig bekend over de aandoening. Bij VieCuri startte al snel een COVID-nazorgpoli en er werd een database opgezet waarin we data verzamelden van patiënten op verschillende momenten na hun opname.”

Deelnemers werden drie en twaalf maanden na opname teruggezien en ondergingen verschillende testen: van longfunctie onderzoeken tot vragenlijsten over vermoeidheid, geheugen en psychisch welzijn. Ook werden CT-scans gemaakt om het herstel van longen en spieren te volgen. Alle gegevens werden gebundeld in deze grote database.

De resultaten lieten zien dat longen zich op den duur herstellen. Na drie maanden was er al duidelijke verbetering, ook spiermassa nam weer toe. Toch bleven veel mensen last houden van klachten, soms zelfs na twee jaar.

Tijdens uitgebreide testdagen in Maastricht kwamen de verschillen tussen Long COVID- en niet-Long COVID patiënten scherp naar voren. De Long COVID groep rapporteerde veel klachten: vermoeidheid, concentratieproblemen, slaapproblemen en psychische klachten. Opvallend genoeg zagen de onderzoekers dit beeld minder terug in de fysieke testen.

“In de functionele testen zagen we dit verschil niet. We zagen een iets verminderd uithoudingsvermogen en inademingsspierkracht, maar andere dingen niet. Het is belangrijk om te benadrukken dat het een zeer diverse groep patiënten betrof: mensen die opgenomen waren op een verpleegafdeling of op de IC, of thuis de ziekte ondergaan hebben. Dit maakt het lastig om verdere vergelijkingen te kunnen doen,” zegt Debbie Gach.

Voor zowel patiënten als onderzoekers is het een ingewikkelde puzzel. Er bestaan nog geen diagnostische markers voor Long COVID: de diagnose is gebaseerd op het uitgebreid in kaart brengen van de gezondheidstoestand van mensen. Dat maakt het onderzoek uitdagend én waardevol. “Als onderzoeker wil je bepaalde antwoorden, je wilt iets kunnen betekenen voor de patiënten, zeker als je ze zo van dichtbij meemaakt. Jouw onderzoek is een klein stukje van de puzzel.”

Een belangrijk onderdeel van het project was het aanbieden van digitale leefstijlbegeleiding. In individuele- en groepssessies werkten patiënten samen aan hun herstel, met specifieke aandacht voor voeding en beweging. Het lotgenotencontact bleek minstens zo waardevol.

“Mensen hebben behoefte aan support, steun, bij de een meer mentaal, bij de ander fysiek. Gepersonaliseerde leefstijlinterventie: dat is belangrijk. Er zijn nog geen evidence based revalidatiestrategieën voor Long COVID, maar we zagen dat fysieke activiteiten verbeterden, eetgewoonten gezonder werden en dat de mentale support heel erg gewaardeerd werd. Het contact met iemand die begrip en kennis heeft over het onderwerp maakt verschil,” vertelt Debbie Gach.

De opkomst bij de digitale bijeenkomsten was hoog, zeker gezien de gemiddelde leeftijd van de deelnemers (45–65 jaar). Het laat zien dat digitale zorg goed kan aansluiten bij de behoefte van patiënten.

Het onderzoek benadrukt het belang van een brede, patiëntgerichte blik. Het concept Positieve Gezondheid – waarin niet alleen de lichamelijke kant, maar ook psychisch, sociaal en zingeving wordt meegenomen – biedt daarvoor een kader.

“Het is belangrijk om de patiënt uitgebreid in kaart te brengen, niet alleen te kijken naar wat er in de longen gebeurt, maar ook daarbuiten. Daarbij verdienen ook cognitieve- en psychologische klachten vanaf het begin aandacht. Het principe van Positieve Gezondheid, waarin de patiënt als individu centraal staat, sluit hier goed bij aan: alle factoren dragen bij aan wat iemand ervaart,” zegt Gach.

De lessen uit dit onderzoek reiken verder dan COVID-19 alleen. Gepersonaliseerde leefstijlbegeleiding en een brede blik op gezondheid kunnen ook waardevol zijn bij andere aandoeningen met langdurige klachten. Gach beaamt dit: “Mocht er in de toekomst opnieuw een pandemie uitbreken, dan ligt er nu een schat aan kennis om patiënten sneller en beter te ondersteunen.”