‘Het voelt alsof ik de loterij heb gewonnen in tijd.’
“Toen ik in 2016 de diagnose kreeg, had ik nooit verwacht dat ik er 10 jaar later nog zou zijn”, begint Perry. Door de ziekte is er veel veranderd in zijn leven. Talloze keren lag hij in het ziekenhuis met een zware long ontsteking. En in 2018 onderging hij een stamceltransplantatie in Maastricht. Sinds die tijd slikt hij het medicijn Lenalidomide en moet hij geregeld bloedprikken om te kijken of zijn waardes goed genoeg zijn voor de volgende kuur.
‘Ik mag me gelukkig prijzen dat het medicijn al zo lang bij mij werkt.’
“Vanwege mijn vermoeidheid moest ik uiteindelijk stoppen met mijn werk bij de gemeente Venlo. Ook ben ik samen met mijn vrouw verhuisd naar een kleinere woning. Ik moet mijn energie goed verdelen: niet de tuin in één keer doen, maar elke dag een beetje.”
Als Perry samen met 2 kameraden een cursus bierbrouwen volgt, ontstaat een nieuwe hobby. “In 4 jaar tijd hebben we inmiddels 35 keer een speciaalbier gebrouwen. Elke keer kiezen we voor een ander recept, van een stoer blond bier tot een quadrupel. Ik haal veel plezier uit het brouwproces. Het is een ontzettend leuke, ontspannen hobby.”
Ik wil zoveel mogelijk maken
Als Perry rond zijn 80ste kuur een afspraak in VieCuri heeft met zijn physician assistant (PA) Vivian Hendrikx, komt het gesprek op deze bijzondere hobby. “Vivian kan ik alles vragen over mijn ziekte, het is een kundige vrouw. Ze was geïnteresseerd in het hobby-brouwen en ik beloofde haar: ter ere van kuur nummer 100 brouw ik een speciaalbier en breng ik een paar flesjes langs. Het is een zomerbier geworden dat we Struise Lena noemden, een verwijzing naar de naam van mijn medicijn.”
Inmiddels is Perry alweer een aantal kuren verder. “Ik mag me gelukkig prijzen dat het medicijn al zo lang bij mij werkt en dat de bijwerkingen meevallen. Ik zeg wel eens gek scherend: Lena is mijn tweede vrouw. Ik ben positief ingesteld, zo is mijn karakter. Het voelt alsof ik de loterij heb gewonnen: niet in geld, maar in tijd. Elk jaar dat ik langer leef, is geweldig. Ik wil zoveel mogelijk mee maken.”
Ziekte van Kahler
De ziekte van Kahler (multipel myeloom) is een vorm van been mergkanker. Het ontstaat door de ongecontroleerde groei van plasmacellen in het beenmerg. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 1.300 mensen deze diagnose, doorgaans rond de leeftijd van zeventig jaar. De ziekte is niet te genezen, maar wel goed te remmen. Elke maand komt Perry naar VieCuri voor een kuur met het medicijn Lenalidomide. Inmiddels staat bij Perry de teller op kuur nummer 104. In het begin van zijn behandeling kwam Perry elke maand bij zijn arts, internist-hematoloog Koster. Daarna zat er steeds meer tijd tussen de controles.
