Van haar eerst hapje pindakaas kreeg Lily, toen 7 maanden, rode vlekken op haar wangen en vingers. “Via de huisarts kwamen we in het Kinderallergiecentrum om haar te laten testen. Al snel werd duidelijk dat Lily erg allergisch is voor ei, noten en pinda. Zo erg, dat ze zelfs extreem moest overgeven en in shock raakte. We waren heel blij dat we in het ziekenhuis waren toen dit gebeurde. Er werd onmiddellijk gehandeld, maar het was verschrikkelijk om haar zo te zien”, blikt Judith terug.
Een reactie is onvoorspelbaar
Het type voedselallergie dat Lily heeft, kan zorgen voor een acute ontsteking van het maagdarmkanaal. “Hierdoor kan ze extreem overgeven en in shock raken. We moeten dan veel vocht toedienen en wachten tot ze uit de shock komt. En voor haar notenallergie hebben we nu altijd een adrenalinepen bij ons, waarmee we acuut de reactie kunnen stoppen.” Een ernstige voedselallergie is onvoorspelbaar, weten ze inmiddels. Roy: “De ernst van de reactie ligt aan de hoeveelheid die Lily binnenkrijgt en hoe fit ze die dag is. Van pinda’s kan ze alleen al door deze aan te raken een reactie krijgen.”
Etiketten lezen
Ondanks de voedselallergie is Lily een vrolijke peuter die zich goed ontwikkelt, vertellen haar ouders trots. Haar broertje Iven van 4 heeft gelukkig geen voedselallergie. In het dagelijks leven moet het gezin wel met veel zaken rekening houden. “We moeten alle etiketten lezen, heel bewust koken en overal op letten. Onze naaste familie weet hoe ermee om te gaan. Maar anderen moeten we vaak uitleggen hoe ernstig de allergie is en waar je voorzichtig mee moet zijn”, vertelt Roy. “We zijn áltijd alert. Gaan we gezellig naar een binnenspeeltuin, dan moeten we opletten dat ze niet per ongeluk in aanraking komt met een product waar ze allergisch voor is. Bijvoorbeeld via een achtergelaten bakje frietjes met mayonaise of een broodje eiersalade.”
Je kunt niet alles voorkomen
Ook een weekendje weg vergt een goede voorbereiding. Judith: “We zoeken uit waar het dichtstbijzijnde ziekenhuis is en nemen vanuit huis eten mee. En we sturen altijd een bericht naar het vakantiepark, met de vraag of er in de tuin van het vakantiehuisje geen notenbomen staan. Tegelijk beseffen we dat we niet alles kunnen voorkomen. Het recept van ons vertrouwde merk chocopasta was bijvoorbeeld laatst aangepast zonder dat het op de pot stond. Er zat ineens hazelnoot in. Gelukkig reageerde Lily er niet op, maar het blijft opletten.”
We hebben goede gesprekken gehad met de artsen en diëtisten en krijgen praktische adviezen.
Je herkent elkaars verhaal
Judith en Roy zijn tevreden met de begeleiding van het Kinderallergiecentrum. “We hebben goede gesprekken gehad met de artsen en diëtisten en krijgen praktische adviezen. Bijvoorbeeld hoe we kunnen zorgen dat Lily toch veilig mee kan doen met een kinderfeestje.”
Tijdens een speciale ontdekmiddag die VieCuri in maart dit jaar organiseerde, werd gekookt met allergeenvrije ingrediënten en konden de kinderen zorgeloos proeven en meedoen. Roy en Judith herkenden die middag veel in de verhalen van andere ouders. “Dat was heel fijn. Ook kregen we de bevestiging dat hoe wij in het leven staan niet obsessief of overdreven is, het móet.”
Ontdekmiddag
“Normaal zijn deze kinderen en hun ouders altijd alles aan het checken”, zegt kinderdiëtiste Irene Herpertz van VieCuri. “Het kan heel spannend zijn om ergens anders te eten. Tijdens deze workshop konden de kinderen samen koken en proeven, zonder zich zorgen te maken. Dat geeft een gevoel van vrijheid en plezier.” Terwijl hun kinderen koken, wisselen de ouders kennis en praktische tips uit met een kinderarts, een diëtist en een medisch psycholoog. Tijdens de middag staat een positieve benadering centraal. Kinderarts Anneke van Boekholt van VieCuri: “We willen bijdragen aan meer vertrouwen en ontspanning rondom eten. De nadruk ligt op wat er mogelijk is in plaats van op beperkingen.”
Vlaai zonder ei en noten
De middag met andere ouders bevestigde voor het echtpaar dat er behoefte is aan het uitwisselen van tips en ervaringen met andere ouders in hetzelfde schuitje. Dit voorjaar besloten Judith en Roy, samen met 2 andere ouders, een community te starten. Inmiddels melden ouders uit het hele land en met kinderen in verschillende leeftijden zich aan. “De een weet een restaurant waar een chef kookt die zelf allergieën heeft. Een ander kent een bakkerij waar je vlaai zonder ei en noten kunt kopen. Zo helpen we elkaar.”
Lekker spelen met vriendjes
Judith en Roy willen hun zorgen en angst niet overdragen op Lily. “We hebben gezien hoe slecht ze eraan toe kan zijn. Dat heeft impact op je moeder- en vaderhart. Maar tegelijk vinden we ook dat Lily gewoon met vriendjes moet kunnen spelen, lekker haar eigen ding doen. Daarom proberen we zoveel mogelijk te denken in mogelijkheden.”
We kregen de bevestiging dat hoe wij in het leven staan niet obsessief of overdreven is, het moét.
Community voor ouders van kinderen met voedselallergieën
Tijdens de ontdekmiddag van VieCuri werd de oudercommunity officieel geopend: een netwerk voor en door ouders van kinderen met voedselallergieën. “In dit netwerk kun je vragen stellen, kun je delen wat jij meemaakt en leer je van ouders die in dezelfde situatie zitten. Zonder oordeel en heel praktisch.” Denk aan het uitwisselen van recepten, tips voor op de kinderopvang, feestjes, logeerpartijtjes enzovoorts.
Voor meer informatie en aanmelden: www.zekersmullen.nl.
Over het VieCuri Kinderallergiecentrum
Het Kinderallergiecentrum organiseert regelmatig lezingen, voorlichtingsavonden en workshops voor zowel professionals als patiënten. Naast het behandelen van patiënten en het delen van kennis en kunde, zet VieCuri in op wetenschappelijk onderzoek.
Zo wordt er onderzoek gedaan naar de preventie en ontwikkeling van notenallergie. Ook onderzoekt VieCuri het darmmicrobioom (darmflora) in relatie tot het krijgen van een voedselallergie. Daarnaast ontwikkelt het ziekenhuis een allergieprotocol met een handig overzicht van de allergieën en adviezen voor de behandeling.
