“Op mijn 16e had ik al vaak last van blaasontsteking. Toen ik 18 was en net begon aan mijn opleiding tot ziekenverzorgster, werd ontdekt dat ik cystenieren had. Voor deze erfelijke aandoening moest ik geregeld op controle in VieCuri.”
Tineke leidt jarenlang een leven als ieder ander, al heeft ze wel vaker blaasontsteking. Dan is ze in 1998 ineens erg moe. “Maar omdat ik druk was met onze kleine, het huishouden en mijn werk, dacht ik niet direct aan mijn nieren.” Toch blijkt dat de oorzaak van de vermoeidheid. Haar nierfunctie is nog maar 10 procent en ze moet gaan dialyseren. Zo’n 5 maanden later komt ze op de wachtlijst voor een donornier. Heel snel, 2 weken later, is het al zover en krijgt Tineke een nieuwe nier.
Vrijheid door nieuwe nier
Tineke kijkt hierop terug als haar tweede geboorte. “Ik kreeg een nieuw leven, met nieuwe kansen. Die nieuwe nier gaf me weer vrijheid, totdat mijn nierfunctie vorig jaar weer achteruit ging.” Na een punctie blijkt het om een chronische afstoting van de donornier te gaan. De nier kan blijven zitten, maar werkt steeds slechter.
Tineke heeft nu nog maar een nierfunctie van 5 procent, staat weer op de wachtlijst voor een donornier en moet dialyseren. Daarvoor is ze op dinsdag- en vrijdagmiddag in het Dialysecentrum van VieCuri. “De dialyse duurt per keer 4 uur, het aan- en afsluiten van de apparatuur niet meegerekend. Meestal kijk ik een kook- of verhuisprogramma op de tablet. Daar krijg ik mijn tijd wel mee om.” De sfeer in het Dialysecentrum vindt Tineke fijn en warm. “De verpleging is heel erg lief, zorgzaam en meelevend.”
Veel voldoening
Tineke kan momenteel haar werk bij Woonzorgcentrum Meeuwbeemd in Venlo niet uitvoeren, maar eens per maand gaat ze er wel naartoe om wat lekkers te bakken voor de mensen, zoals wentelteefjes of balkenbrij met appeltjes en stroop. Dat geeft haar veel voldoening en nieuwe energie, net als oppassen op kleinzoon Sol. “En ik ga graag wandelen of fietsen.” Ze is niet alleen nierpatiënt, maar heeft ook diabetes. “Ik moet rekening houden met wat ik eet: zo min mogelijk zout. En natuurlijk ben ik vaker moe. Maar niet meer zo erg als voor de dialyse. Toen hield ik ook meer vocht vast.”
Ik kreeg een nieuw leven, met nieuwe kansen.
Een luisterend oor bieden
Een team van dialyseverpleegkundigen begeleidt de nierpatiënten intensief. Eén van hen is Marlous Wijnhoven. “Je bouwt snel een band met mensen op, je ziet ze twee of drie keer per week. Veel patiënten vinden het fijn om af en toe hun hart te luchten. Het is fijn dat wij de tijd hebben om dat luisterend oor te bieden. Wie een dieper gesprek wil voeren, kan dat ook doen met de maatschappelijk werker die altijd aanwezig is.”
Marlous en haar collega’s zijn bezig met een project om de patiënt actief te betrekken tijdens het dialyseren, bijvoorbeeld door de spullen daarvoor zelf klaar te leggen. “Wie meer inzicht krijgt in de behandeling, kan ook betere vragen stellen aan de arts.”
Marlous ziet hoe belangrijk dialyseren is, maar ook hoe zwaar het is voor patiënten. “Het is fijn dat de behandeling er is, maar het is ook heel intensief. Veel mensen vinden het lastig dat het hun leven zo beperkt. Ze voelen zich na de dialyse vaak juist erg moe, waardoor ze simpelweg geen energie hebben om iets te doen.” Zo ervaart Tineke het ook. “Ik moet er áltijd rekening mee houden dat ik twee keer per week naar het ziekenhuis moet en niet zomaar overal kan gaan en staan waar ik wil. Ook daar leer je mee leven.”
Ze kijkt uit naar het telefoontje dat er een donornier voor haar is, al weet ze niet hoe lang ze daar op moet wachten. De eerste keer, járen geleden, kwam dat telefoontje heel snel en als een totale verrassing. “We werden om half zeven ’s morgens uit bed gebeld. Ik was er nog niet op voorbereid en gooide snel van alles in een tas. Nu staat mijn tas met spullen alvast klaar!”
Wilt u meer lezen over het dialysecentrum?
Lees ook het artikel: 'Vijf vragen aan de nierspecialist'.
