Na twee heftige hoofdpijnaanvallen komt de 14-jarige Noud Kessels uit Tegelen bij VieCuri-kinderarts Renée van Zitteren. Zij ontdekt na onderzoek al snel dat Noud migraine met uitvalsverschijnselen heeft. Samen met zijn moeder beslist Noud, in overleg met de kinderarts, welk medicijn het beste bij hem past. “Ik vind het fijn dat ik zelf mag beslissen.”
In groep 7 krijgt Noud zijn eerste migraineaanval. “Ik had erge hoofdpijn, mijn oog ging hangen. En er gebeurden allemaal dingen met mijn lichaam. Ik kon bijvoorbeeld niet praten en lopen op dat moment, al kreeg ik dat zelf niet echt mee.” Na die eerste aanval gaat moeder Ingrid samen met Noud naar de huisarts. Deze ontdekt in eerste instantie niets bijzonders en raadt aan af te wachten. Moeder Ingrid vertelt: “Toen Noud klaagde over hoofdpijn, zijn we in eerste instantie voor een bril gaan kijken. Maar de hoofdpijnen gingen niet weg. Als hij erge last had, wilde hij het liefst in het donker liggen. Toen hij die aanval kreeg waarbij zijn oog ging hangen en hij niet meer op zijn benen kon staan, zijn we echt geschrokken. We besloten naar de huisarts te gaan, maar dachten niet direct aan migraine.”
Hoofdpijndagboek en MRI-scan
Na een tweede aanval wordt Noud in maart 2021 doorgestuurd naar de kinderarts. Renée van Zitteren blikt terug op die tijd: “Ik heb Noud eerst uitgebreid onderzocht en een hoofdpijndagboek laten bijhouden. Zo kreeg ik een idee hoe vaak hij migraine had en wat er gebeurde tijdens zo’n aanval. Ik dacht direct aan migraine met uitvalsverschijnselen. Voor de zekerheid en ter geruststelling hebben we ook nog een MRI-scan van zijn hoofd gemaakt. Om nog duidelijkere beelden te kunnen krijgen, was er de optie om Noud vloeistof in te spuiten via een infuus. Ik merkte direct dat Noud dit heel spannend vond, dus toen hebben we na overleg samen besloten om dit niet te doen. De uitslag van de MRI bleek gelukkig goed: er werden geen afwijkingen in zijn hoofd gevonden.”
‘Welk medicijn past bij mij?’
Gezien de ernst van de aanvallen was de volgende stap in het traject overleg over welke medicijnen er zijn om de migraineaanvallen onder controle te krijgen. Noud vertelt: “De kinderarts heeft aan mij en mijn moeder uitgelegd welke medicijnen er zijn voor migraine. Elk middel heeft voor- en nadelen. Samen hebben we bekeken welk medicijn het beste bij mij past. Het is fijn dat ik zelf mocht beslissen.” Voor de kinderarts is deze gang van zaken vanzelfsprekend. “Elk consult vraag ik aan Noud: ‘wat wil jij bespreken vandaag, hoe gaan we het aanpakken?’. Dat was wel even wennen voor hem. Ik adviseer al mijn patiënten: schrijf vooraf de vragen die je hebt op, zodat je tijdens het consult niets vergeet te vragen wat je graag wil weten. We doen het samen, maar ik probeer Noud in de afgelopen jaren steeds meer regie te geven over zijn lijf: hij beslist.
Noud was afgelopen jaar boerenbruidegom in Tegelen en ik wist dat hij de carnavalsdagen zo klachtenvrij mogelijk wilde doorbrengen. Daar hebben we het samen over gehad. Door iemand niet alleen als patiënt maar ook als persoon te leren kennen, kan ik een beter advies geven.”
‘We kunnen samen beslissen’
Ook moeder Ingrid is te spreken over het feit dat alle beslissingen samen worden gemaakt. “Noud heeft de regie over wat hij denkt dat het beste bij hem past. In het begin vroeg ik me af of hij daar op deze leeftijd al over kan beslissen. Tegelijk vind ik het heel prettig dat er niet wordt gezegd: ‘dit is het plan, zo gaan we het doen’. We kunnen echt samen overleggen en beslissen. Zoals het nu gaat, vind ik het fijn.”
Vertrouwen in nieuw middel
De afgelopen jaren slikte Noud elke ochtend en avond twee tabletjes. Daardoor zijn de aanvallen weg, maar sinds kort kreeg hij last van een vervelende bijwerking. Hij vertelt: “Daarom hebben we overlegd of dit anders kan. Samen hebben we nu gekozen voor een ander middel, dat deze bijwerking niet heeft. Het is wel even spannend of dat nieuwe middel net zo goed werkt. Maar ik heb er wel vertrouwen in.” De kinderarts voegt toe: “Elk middel heeft een werking én een bijwerking. We gaan nu voor de laagst mogelijke dosis, zodat Noud geen klachten heeft en weinig risico heeft op bijwerkingen.”
Bellen tijdens spannende fase
De komende tijd wordt het oude middel afgebouwd en het nieuwe medicijn stap voor stap opgebouwd. De kinderarts houdt daarbij de vinger aan de pols: “Over een tijdje overleggen we hoe het gaat. En we bellen tussendoor, omdat dit een spannende fase is. Ik wil zien dat de bijwerking verdwijnt, maar ook dat er geen nieuwe aanvallen komen. Migraine kan in de loop van iemands leven overgaan, bijvoorbeeld na de puberteit. Maar dat is niet goed te voorspellen, want bijvoorbeeld stress en spanning hebben ook invloed op de klachten. De aanvallen hadden veel impact op Noud; op wat het met zijn lijf doet, maar ook de spanning die hij daarbij krijgt. Nu Noud op een nieuwe middelbare school zit, willen we zorgen voor rust. Als de klachten straks een tijd onder controle zijn, kunnen we weer samen nadenken of het middel nog wel nodig is.”
3 goede vragen aan uw zorgverlener
Welk onderzoek of welke behandeling het beste bij u past, hangt van verschillende dingen af. Bijvoorbeeld van risico’s, bijwerkingen, uw leefstijl, uw beroep en uw wensen. Als patiënt beslist u samen met uw zorgverlener wat het beste bij u past. Vragen stellen helpt hierbij.
Heeft u binnenkort een afspraak in het ziekenhuis? Stel deze vragen:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
- Wat betekent dat in mijn situatie?
Meer weten? Kijk op: www.3goedevragen.nl.
