Doel
Het doel van dit panelonderzoek is het verkrijgen van inzicht in de:
- waardering van de informatie en communicatie over onderzoek
- motieven om wel of niet deel te nemen aan onderzoek
242 panelleden hebben de vragenlijst ingevuld. Zij hebben ons waardevolle inzichten gegeven die ons helpen om wetenschappelijk onderzoeken en zorgevaluaties én de communicatie hiervan in de toekomst te verbeteren.
Hieronder leest u een samenvatting met de belangrijkste conclusies.
Belang van duidelijke informatie voor onderzoeksdeelnemers
De meeste panelleden gaven aan dat ze (deels) waren geïnformeerd over de mogelijke voordelen en risico's van deelname. Toch geldt dit niet voor 26% van de panelleden die zijn gevraagd om deel te nemen, en voor 33% van de panelleden die daadwerkelijk deelnamen.
Het is belangrijk om onderzoeksdeelnemers goed en volledig te informeren over het onderzoek, zowel voordat ze meedoen (voorlichting) als achteraf (terugkoppeling). Dit heeft invloed op hun beslissing om deel te nemen. Onzekerheid over de kwaliteit en betrouwbaarheid van het onderzoek kan mensen ervan weerhouden mee te doen.
Wat wordt er met het onderzoek gedaan?
Tevredenheid over contact en beslissingsproces
De meerderheid van de panelleden is tevreden over het contact met de zorgmedewerker. Meer dan 70% van de panelleden die werden gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek, was (zeer) tevreden over de vriendelijkheid en deskundigheid van de zorgmedewerker die uitleg gaf over het onderzoek.
Het beslissingsproces wordt over het algemeen als positief ervaren. Bijna alle panelleden die werden gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek, hadden (deels) het gevoel dat hun deelname vrijwillig was. 60% voelde zich volledig gesteund door de zorgverlener bij het maken van hun beslissing over deelname aan het onderzoek. Ruim 70% vond dat hij/zij genoeg tijd kreeg om een weloverwogen beslissing te nemen over deelname aan het onderzoek.
Communicatie over persoonlijk en algemeen belang van onderzoek
De belangrijkste redenen om deel te nemen aan onderzoek zijn:
-
Verbeteren van de eigen gezondheid of behandeling
-
Bijdragen aan de gezondheid of behandeling van anderen
Door het belang voor de patiënt als het algemene belang goed uit te leggen, kunnen patiënten de waarde van hun deelname beter begrijpen.
Onderzoek is op veel fronten nodig: ontwikkeling, preventie, efficiëntie, duurzaamheid, kosten. Mijn medemens zal er bij geholpen zijn. Daar doe ik het voor.
Wat gaan we met de resultaten doen?
De uitkomsten van dit panelonderzoek bieden concrete handvatten om het proces van informatievoorziening aan mogelijke deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek en zorgevaluaties te verbeteren.
Het is belangrijk om voldoende tijd te nemen voor het informeren van deelnemers over het onderzoek of de zorgevaluatie. De eerste informatie dient bij voorkeur door de behandelend arts te worden gegeven. Enkele dagen daarna (maximaal 7 dagen) zou een onderzoeksmedewerker de patiënt moeten bellen voor aanvullende informatie, waarbij expliciet de mogelijkheid wordt geboden om vragen te stellen.
Denk met ons mee en maak VieCuri beter!
Bent u nog geen lid en wilt u ook meedenken met VieCuri? Meld u dan hier aan voor het Patiëntenpanel!
U bent welkom als patiënt, mantelzorger, naaste, bezoeker en inwoner van deze regio. Meer informatie over het Patiëntenpanel vindt u op deze pagina.
