Enzo blikt terug op de zomer van 2024. “Het begon er allemaal mee dat ik heel erg moe was. Ik kon me niet meer concentreren op school. Ook kreeg ik zonder reden allemaal blauwe plekken, en rode puntjes op mijn benen. En ik viel veel af in korte tijd. Maar omdat ik veel bezig was met gezond eten en sporten, dachten we dat ik daardoor was afgevallen.” Moeder Diane vult aan: “Toen Enzo vlak voor de zomervakantie nog steeds zei dat hij zich niet lekker voelde, besloten we naar de huisarts te gaan.” Enzo moet bloed laten prikken en al snel daarna gaat de telefoon: zijn bloedplaatjes zijn heel erg laag en hij moet direct naar het ziekenhuis. “Ik weet nog dat Enzo mij toen vroeg: ‘Mam ga ik dood?’. En ik antwoordde met: “Nee schat, ik denk eerder dat je een ijzertekort hebt en dat ze je bloed willen bijgeven.”
‘Ik had er direct vertrouwen in’
Na onderzoek in het ziekenhuis blijkt al snel dat het flink mis is. Enzo heeft leukemie. De volgende dag wordt hij per ambulance naar het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht gebracht. Enzo: “De artsen hebben ons heel veel uitleg gegeven over leukemie en over wat de behandeling in grote lijnen inhoudt. Ze namen echt de tijd voor ons. Als we iets niet begrepen, legden ze het gewoon nog een keer uit. Ik had er direct vertrouwen in dat ik op de juiste plek was.”
Minder lang in de auto
Na een eerste week behandelingen in Utrecht mag Enzo naar huis. Moeder Diane: “Eenmaal thuis bleef hij maar drinken, hij had ontzettend veel dorst. Toen we het ziekenhuis belden, moesten we direct naar VieCuri, want dit was niet goed. De bloedsuikerwaarde van Enzo bleek door de medicijnen torenhoog te zijn. Na onderzoek in VieCuri werd hij per ambulance terug naar Utrecht gebracht. Na drie dagen konden we opnieuw naar huis, nu alleen met een voorraad insulinespuiten en een diabetes sensor op zijn arm die zijn bloedsuiker meet.”
Als Shared Care Centrum neemt VieCuri een stukje van de zorg over. “Normaal gesproken plannen we een kennismakingsgesprek met het gezin. Nu kwam Enzo al onverwacht door dit spoedgeval bij ons terecht”, vertelt Rianne Koning, verpleegkundig specialist Shared Care kinderoncologie. “Bij een ernstige situatie is de reisafstand naar Utrecht gewoonweg te lang. Ook voor sommige planbare zorg en eventueel psychologische begeleiding is het prettig dat dit dichter bij huis kan. Zo hoeft het gezin minder lang in de auto te zitten.”
Binnen VieCuri zien zij als het kan elke keer dezelfde kinderoncologieverpleegkundigen. Zij voeren alle handelingen volgens dezelfde, voor het kind vertrouwde, manier uit. “We volgen zorgvuldig het behandelprotocol van het PMC. Daarnaast werken we met het PMC in hetzelfde digitale dossier van het kind. Ook telefonisch zijn de lijntjes kort. We doen het écht samen.”
‘Heel fijn, zorg dichter bij huis’
Kinderen met leukemie volgen een vast behandeltraject dat uit verschillende fases bestaat: een traject van in totaal ruim 2 jaar. Enzo krijgt onder andere negen verschillende soorten chemotherapie. Voor een deel van die behandeling, die inmiddels achter de rug is, kreeg hij om de dag chemotherapie in VieCuri. Moeder Diane: “Het was heel fijn dat dit zoveel dichter bij huis kon, want om de dag naar het ziekenhuis gaan is al intensief genoeg.”
Enzo slaat zich dapper door de chemo’s heen, al vond hij het wel heel vervelend dat zijn haren uitvielen. “Na vrijwel iedere chemo was ik misselijk. Het was niet altijd makkelijk om toch te eten, want door de chemo smaakte alles anders. En ik was heel moe. Als ik de trap op liep, moest ik daarna gaan zitten. In de begintijd van mijn behandeling kon ik ook niet gamen, want ik werd duizelig van het computerscherm. Maar na een paar weken ging dat gelukkig wel weer. Op dit moment voel ik me niet heel erg ziek.” Dat typeert Enzo, vertelt zijn oudere zus Senna. “De meeste kinderen die we op de dagbehandeling zien, zijn heel mager, ze krijgen dan bijvoorbeeld sondevoeding. Enzo is altijd blijven eten, zodat hij maar geen slangetje in zijn neus hoeft. Je merkt vaak niet eens aan hem dat hij ernstig ziek is. En zolang het ‘goed’ gaat met Enzo, gaat het ook goed met mij.”
‘Overal wordt aan gedacht’
De behandeling zit nu in de onderhoudsfase, waardoor Enzo vaker in VieCuri is dan in het PMC. Vader Bas geeft aan dat de begeleiding in beide ziekenhuizen fantastisch is. “We hoeven maar iets te vragen of het wordt geregeld. Iedereen is heel behulpzaam.” Ook is er aandacht voor het mentale aspect, want het is een stressvolle tijd voor het hele gezin. “Mochten we er behoefte aan hebben, dan is er ook begeleiding voor ons. Overal wordt aan gedacht. Dat is echt geweldig.”
‘Op vakantie als ik beter ben’
De laatste fase van de behandeling is minder intensief, maar duurt wel het langst. De komende anderhalf jaar moet Enzo elke twee weken bloed laten prikken. Dat gebeurt grotendeels in VieCuri. Op basis van zijn bloedwaarden wordt gekeken hoeveel chemotherapie nodig is. Deze krijgt hij in de vorm van tabletjes, die hij thuis in kan nemen. Wat nu precies de reden is dat Enzo leukemie heeft gekregen, is niet duidelijk. Verpleegkundig specialist Rianne: “Het is pure pech, want er is niets dat zijn ouders of Enzo hadden kunnen doen om dit te voorkomen. Helaas weten we nog niet waarom het ene kind leukemie krijgt en het andere niet. Wel positief is het overlevingspercentage voor kinderen met leukemie: dat is met 90 tot 95 procent heel hoog.”
Waar Enzo naar uitkijkt als straks, over anderhalf jaar, de behandelingen zijn afgerond? “Lekker uit eten samen. Ik mag nu geen rauwe dingen eten, zoals sushi, omdat mijn afweer laag is en de kans groter is dat ik er ziek van word. Dus als ik beter ben, gaan we naar de Chinees. En de vakantie naar Malta die niet kon doorgaan, die gaan we zeker ook inhalen!”
Gezamenlijke zorg
In het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht komt alle kennis over kinderkanker bij elkaar. Zo krijgt elk kind de best mogelijke behandeling volgens de nieuwste ontwikkelingen. Het PMC werkt nauw samen met een aantal kinderafdelingen van ziekenhuizen verspreid over het land, waaronder VieCuri. Dit maakt zorg dichtbij huis mogelijk. We noemen dit Shared Care, oftewel gezamenlijke zorg.
