Spreekuur Down Syndroom

Uw kind heeft het Down Syndroom. Daarom heeft uw kinderarts u attent gemaakt op het Down Syndroom Team Noord-Limburg.

Hier leest u meer informatie over de zorg die het Down Syndroom Team Noord-Limburg kinderen met het Downsyndroom en hun ouders biedt.

Het Down Syndroom team (DS-team) is een multidisciplinair team. Het DS-team bestaat uit een Kinderarts, Revalidatiearts, Kinderfysiotherapeut, KNO-arts, Audioloog, Logopedist, Oogarts, Orthoptist en een Consulent van MEE Noord- en Midden-Limburg.

De deskundigen van het DS-team hebben veel ervaring opgedaan met de behandeling en begeleiding van kinderen met het Downsyndroom en hun ouders. Zij geven voorlichting en doen onderzoek en controles bij kinderen (van 1 tot 18 jaar) met het Downsyndroom.

Vervolgens geeft het team de ouders en de behandelend artsen en therapeuten aanbevelingen en adviezen voor vervolgonderzoek en behandeling.

Deze manier van werken leidt tot een betere begeleiding van een kind met het Down Syndroom.

Vaak worden de problemen bij kinderen met het Downsyndroom niet als zodanig herkend, maar ten onrechte aan het Down Syndroom zelf toegeschreven. Dat zorgt onnodig voor een verder achterblijven in de ontwikkeling van het kind.

Een voorbeeld is desinteresse in de omgeving. Hier kan een gehoorstoornis of afwijkingen aan het gezichtsvermogen de oorzaak zijn.

De kans op afwijkingen van de diverse organen is bij kinderen met het Downsyndroom groter dan bij andere kinderen. Ook coeliakie en gewrichtsproblemen komen vaker voor. Problemen kunnen zich ook voordoen in de ontwikkeling van spraak/taal, grove en fijne motoriek, spel en gedrag van het kind. Veel van deze afwijkingen zijn goed te behandelen en te begeleiden.

Het Down Syndroom team Noord-Limburg houdt een aantal keer per jaar spreekuur. Op deze middag wordt uw kind achtereenvolgens door verschillende disciplines van het DS-team gezien waarbij elke deskundige ongeveer 30 minuten nodig heeft voor onderzoek.

Na afloop van het gehele spreekuur volgt een gezamenlijke bespreking van de teamleden. Uw kind krijgt aan de hand van de bevindingen een individueel behandelplan.

Het behandelplan met de bevindingen en adviezen wordt binnen 6 weken schriftelijk gerapporteerd aan de ouders, de huisarts en de behandelaars.

De leden van het team adviseren maar nemen de behandeling in principe niet over, tenzij dit gebeurt op verzoek van de behandelend specialist of therapeut.

Het secretariaat van het Downsyndroom team Noord-Limburg plant een afspraak ruim van te voren in. Een afspraak wordt meestal in november/december gemaakt voor het nieuwe jaar.

U krijgt ongeveer 3 weken voor uw afspraak een schriftelijke bevestiging van de afspraak met een tijdschema.

Om efficiënt te kunnen werken wordt er voor de afspraak informatie opgevraagd bij de behandelend artsen en therapeuten van uw kind.

Op het antwoordformulier kunt u aangeven wie de behandelaars van uw kind zijn en of u akkoord gaat met het opvragen van de medische gegevens van uw kind. Ook kunt u op dit formulier aangeven welke behandelaars de rapportage van het DS-team rechtstreeks toegestuurd moeten krijgen.

De spreekuren worden gehouden op de Revalidatieafdeling van VieCuri Medisch Centrum, locatie Venlo. Op deze afdeling vinden ook de meeste onderzoeken plaats.

Het onderzoek door de Orthoptist vindt op de betreffende polikliniek plaats vanwege de apparatuur die tijdens het onderzoek nodig is. Het onderzoek van de Oogarts, de KNO-arts en de Audioloog vinden niet op dezelfde middag plaats. De bevindingen van de oogarts worden wel besproken in het team.

De bezoeken aan de verschillende leden van het team sluiten zoveel mogelijk direct op elkaar aan. Het totale spreekuur duurt van 13.30 uur tot ongeveer 16.00 uur.

Tussen de afspraken door is er gelegenheid om informatie en ervaringen uit te wisselen met andere ouders.

Coördinator / kinderarts

De kinderarts vormt de spil van het team. De kinderarts spoort lichamelijke afwijkingen, groei- en ontwikkelingsstoornissen bij het kind met het Downsyndroom op en betrekt daarbij zo nodig andere specialisten en therapeuten. Ook houdt de kinderarts steeds de totale gezondheidssituatie van uw kind in de gaten.

Klinisch Audioloog

De Klinisch Audioloog doet gehooronderzoeken en overlegt met de KNO-arts over eventuele behandeladviezen.

Revalidatiearts en kinderfysiotherapeut

De Revalidatiearts en fysiotherapeut richten zich vooral op de motorische ontwikkeling. Wat kan uw kind? Hoe beweegt het? Op heel jonge leeftijd is het mogelijk om behandeling en/of adviezen te geven om de motorische ontwikkeling van uw kind te stimuleren.

Logopedist

De logopedist ondersteunt de ontwikkeling van de mondmotoriek en geeft adviezen op het gebied van zuig-, slik-, en eetgedrag. In een vroeg stadium bekijkt de logopedist ook hoe de spraak-taalontwikkeling op gang gebracht en gestimuleerd kan worden en geeft hierover advies.

Orthoptist

Bij kinderen met Downsyndroom wordt bij 46% een oogafwijking gevonden. Daarom is het belangrijk regelmatig een oogonderzoek te laten doen door de Oogarts en Orthoptist Problemen met schrijven of tekenen hoeven niet het gevolg te zijn van het Downsyndroom. Deze problemen kunnen ook het gevolg zijn van een oogafwijking.

Consulent MEE, Noord- en Midden Limburg

De consulent geeft informatie en advies over opvoeding, pedagogische ondersteuning, dagopvang, onderwijs, logeer en woonmogelijkheden en financiële ondersteuning (PGB).

Stichting Downsyndroom afdeling Noord-Limburg

De Stichting Downsyndroom kan u algemene informatie geven en een duidelijker beeld scheppen van wat u in de toekomst te wachten staat. Daarnaast kunt u via deze weg contact leggen met andere ouders.

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen? Stel uw vragen tijdens het eerstvolgende bezoek of bel naar: