Rouwen bij nierfalen

Wanneer u te horen krijgt dat u chronisch nierfalen hebt, kunnen er meerdere veranderingen in uw leven plaatsvinden. Vermoeidheid en vermindering van energie naast lichamelijke klachten kunnen ervoor zorgen dat activiteiten afnemen. Hierdoor verandert het leven van alledag. Deze veranderingen kunnen allerlei gevoelens en emoties met zich meebrengen. Emoties die vertellen dat u verdriet hebt, boos en/of gefrustreerd bent om dat wat niet meer zo gemakkelijk gaat of helemaal niet meer kan. Dit noemen we een rouwproces. Een proces dat zich voordoet bij het verlies van gezondheid en de gevolgen daarvan. Hier leest u meer over dit proces.

Wanneer u chronisch nierfalen hebt, kunnen er veel veranderingen plaatsvinden. Gebruik van (meer) medicatie, dieet- en vochtbeperkingen, veranderingen binnen uw werk of met betrekking tot (sociale) activiteiten zijn hier voorbeelden van. Omgaan met deze veranderingen kan een heel proces zijn. Soms betekent dit afscheid nemen van wat was en zoeken naar wat wel nog mogelijk is.

Het leren accepteren van wat niet meer gaat en tegelijkertijd het ondergaan van de behandelingen kunnen een zware periode in uw leven zijn.

Deze informatie gaat over wat rouwen bij verlies van gezondheid kan inhouden. Daarnaast is het helpend om te weten dat er verschillende emoties kunnen optreden. Het besef dat deze emoties niet raar zijn maar juist een gezonde reactie van het lichaam is, kan dan helpend zijn. Er gebeurt dan ook van alles in uw lichaam en in uw leven. Kennis over deze emoties kunnen u helpen bij het leren omgaan met dit verlies.

Rouwen is (langzaam) beseffen dat door een verlies uw leven ingrijpend veranderd is. Rouwen is bewustwording dat een bepaalde verandering onomkeerbaar hoort bij uw leven en bij uw levensgeschiedenis. Helaas ontkomt niemand aan verdriet. Het toont aan dat u emotioneel betrokken kunt zijn.

Verdriet verweven binnen het levensverhaal kan alleen door het aan te kijken en het te ondergaan. U moet uw verdriet eigen maken omdat het uw verdriet is. Pas wanneer u dat accepteert, leert u het aanvaarden en kunt u verder in een nieuwe fase waarin verlies een onderdeel uitmaakt van uw leven.

Gevoelens van rouw en verlies

  Als u slecht nieuws te verwerken hebt gekregen en duidelijk is dat uw nierfalen chronisch is, kan dit veel verschillende gevoelens of emoties met zich meebrengen. Al deze gevoelens zijn normaal en horen erbij. Zij hebben de functie om het nieuws van chronisch nierfalen en de gevolgen ervan te leren aanvaarden en het te kunnen verweven in het leven van alledag. Vanaf nu maakt dit namelijk onderdeel uit van uw leven.

Rouwperiode

 Emoties of gevoelens zijn per persoon verschillend. Ze kunnen voorkomen in de verschillende fases in de rouwperiode. Ze lopen door elkaar heen en wisselen elkaar af. Het is niet eindig of chronologisch. Kennis en inzicht helpen bij het verweven in alle facetten van uw leven. Zelfs als u dacht het helemaal geaccepteerd te hebben, kunt u toch weer overvallen worden door verschillende emoties.

Eén algemeen rouwproces bestaat niet. Het blijft een uniek menselijk proces dat mede door de ervaren hechting in uw leven, vorm heeft gekregen. Het kan daarbij helpend zijn om te beseffen dat het niet betekent iets los te moeten laten; juist door zich ermee te verbinden wordt het iets dat bij u hoort. Daarnaast kan de verbinding, de interactie met anderen, hierbij zeer steunend en helpend zijn.

Oorzaken beïnvloeden het persoonlijk functioneren

 Aan de ervaren gevoelens, beperkingen en problemen kunnen verschillende oorzaken hebben. Zij kunnen verband houden met verschillende factoren, zoals: gebruik van medicatie en hoe het lichamelijk en geestelijk met u gaat.

Algehele vermoeidheid 

 Dialyseren is een fysiek zware inspanning, dat ervoor kan zorgen dat patiënten zich ernstig vermoeid kunnen voelen.

Stress

Het verwerken van de ziekte en het leren omgaan met de beperkingen die nierfalen met zich meebrengt, kunnen stress, onzekerheid en frustratie veroorzaken.

Relationele verhoudingen

Een goede relatie met een eventuele partner of andere naasten is een voorwaarde voor een gezonde, duurzame relatie. Er verandert met een diagnose, ook veel in het leven. Dit kan zorgen voor veranderingen in het rolpatroon en taakverdeling, en in sommige gevallen tot over bezorgdheid. Het is belangrijk dat de verhoudingen niet ongelijkwaardig worden. Belangrijk is om met elkaar te blijven praten over gevoelens, verwachtingen en verlangens.

Emotionele gevolgen van dialyse

Dialyse heeft gevolgen voor uw lichaam, maar ook voor uw emoties en in relaties met anderen. Veel mensen ervaren een vorm van verlies als ze gaan dialyseren. Bijvoorbeeld omdat werk en andere activiteiten niet meer (goed) lukken. Zij voelen mogelijk verdriet, boosheid of ervaren andere emoties.

Verlies door dialyse 

 Als u gaat dialyseren, kunt u dus gevoelens van verlies ervaren. Dit kan voor elk persoon anders zijn. Gevoelens van verlies kunnen gaan over:

• Verlies van vrijheid of zelfstandigheid, omdat u bijvoorbeeld veel tijd doorbrengt aan de dialysemachine.
• Verlies van vertrouwen in het eigen lichaam;
• Verlies van waardering voor het eigen lichaam. Sommige mensen vinden hun shunt of katheter niet mooi of voelen zich hierdoor lichamelijk minder aantrekkelijk;
• Verlies van tijd en energie, waardoor u een sport, een hobby of sociale contacten moet opgeven;
• Verlies van financiële zekerheid of van zingeving. Bijvoorbeeld omdat het niet lukt om te (blijven) werken of studeren als uw gezondheid achteruit gaat.

Veranderingen doormaken en uw leven opnieuw inrichten kost moed, inzet en tijd. Iedereen doet dit op een persoonlijke manier en in een eigen tempo.

Het leren omgaan met gevoelens van verlies en verdriet gaat vaak met vallen en opstaan.

Vaak lukt het patiënten met nierfalen dit te zien als onderdeel van hun leven, niet als hun hele leven zelf. Ze vinden nieuwe dingen om zich voor in te zetten, of om van te genieten.

Dat proces kost tijd. U kunt dat zelfstandig doen, samen met anderen en / of met hulp van zorgverleners.

Samen gaat het beter

Naast lichamelijke klachten kan chronisch nierfalen ook voor gevoelens van onzekerheid, verdriet, boosheid en jaloezie zorgen. Relationele verbindingen veranderen, sociale activiteiten en de taakverdeling in huis kosten veel energie. Uw partner wordt wellicht meer mantelzorger. Een nierziekte draagt u niet alleen. Ook uw familie, partner en kinderen krijgen te maken met de nieuwe situatie. Bespreek met elkaar wat u van de ander verwacht en wat u zelf nog kunt doen. Verdeel praktische zaken, zoals bijvoorbeeld de huishoudelijke taken, opnieuw. Zo kan er weer een gelijkwaardig evenwicht ontstaan. Praten kan de persoonlijke veerkracht vergroten en verdiepend werken binnen een relatie.

Vraag om hulp

Afhankelijk zijn van anderen is lastig voor iedereen. U wilt een gelijkwaardige relatie houden met uw naasten. Des te belangrijker is het om u regelmatig af te vragen of u hulp kunt gebruiken. Zo behoudt u zelf de regie en u houdt meer energie over voor de dingen die u wél (nog) kunt doen.

Probeer gevoelens te delen met iemand die dicht bij u staat of met een professional als u er zelf niet uitkomt.

Mogelijkheden

Wanneer u bovenstaande gevoelens ervaart en deze aanhouden, of wanneer u eens van gedachten wilt wisselen over wat er nu allemaal aan de hand is in uw leven, kunt u terecht bij verschillende professionals. Samen wordt bekeken hoe u kunt leren omgaan met de veranderende situatie.

Dialyseverpleegkundige

Wanneer u dialyseert bestaat er met de dialyseverpleegkundige een veelvuldig en intensief contact. De dialyseverpleegkundige is op de hoogte van doorverwijsmogelijkheden als dat nodig is.

Medisch Maatschappelijk Werker

De maatschappelijk werker kan u (en eventueel uw partner) ondersteunen in dit proces, bij het bespreekbaar maken van het verdriet en alles wat hiermee samenvalt.

Medisch psycholoog

Bel met de Luistertelefoon van Nierpatiënten Vereniging Nederland, voor een goed gesprek met ervaringsdeskundigen of om uw verhaal te doen. 
(Afbeelding telefoon)  (035) 691 21 28

Websites
www.nierstichting.nl
www.nieren.nl

Literatuur
Rouwcurve gebaseerd op Kübler Ross door Sandra Stroeve Visualizer
Leren leven met verliezen van Marieke de Bruijn

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen? Stel uw vragen tijdens het eerstvolgende bezoek of bel naar: