Internist-oncoloog Yes van de Wouw wil meer aandacht voor Primaire Tumor Onbekend (PTO)

Ieder jaar krijgen bij VieCuri 10 tot 20 patiënten de diagnose kanker met uitzaaiingen, zonder dat de primaire tumor wordt gevonden. Behandeling is dan lastig en de vooruitzichten zijn slecht. Een speciaal aanjaagteam, mede onder leiding van VieCuri-internist-oncoloog Yes van de Wouw, wil landelijk meer aandacht voor de groep patiënten met de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO). Ook moet de kwaliteit van zorg in ons land naar een hoger plan worden getild.

PTO is niets nieuws onder de zon; al decennialang is er een groep patiënten waarbij uitzaaiingen van kanker worden vastgesteld, zonder dat duidelijk is wat de bron is. “Dat betekent niet dat er geen primaire tumor is; uitzaaiingen moeten altijd ergens vandaan komen. Maar met de diagnostische technieken die we tot onze beschikking hebben, kunnen we deze primaire kankerbron gewoonweg niet vinden. In ons land krijgen jaarlijks zo’n 1300 mensen de diagnose PTO”, zegt Yes van de Wouw. De internist-oncoloog van VieCuri promoveerde in 2005 op het onderwerp PTO.

Beperkte levensverwachting

Het feit dat de primaire tumor niet gevonden kan worden, brengt volgens Van de Wouw veel spanning en onzekerheid met zich mee voor patiënten. Daarnaast zijn de behandelmogelijkheden beperkt. “Een kankerbehandeling wordt namelijk altijd afgestemd op de primaire tumor. Is die niet bekend, dan kun je dus niet gericht behandelen. Gemiddeld leven mensen na de diagnose nog maar twee tot drie maanden.” Desondanks probeert VieCuri patiënten met PTO nog wel een behandeling aan te bieden. “Als het enigszins mogelijk is, behandelen we deze mensen met een cocktail van chemotherapieën, waarmee meerdere soorten kanker te lijf worden gegaan. Maar het effect hiervan is beperkt. En soms proberen we een behandeling in te zetten voor een kankersoort die in een specifiek geval het meest voor de hand ligt. Maar dergelijke behandelingen zijn slechts bij een select aantal patiënten mogelijk.”

DNA van de tumor analyseren

Volgens Van de Wouw zijn er wel diverse ontwikkelingen, die meer kansen bieden om de primaire tumor te lokaliseren. Op dit moment zijn de ogen gericht op een genetische test, waarbij het DNA van de tumor wordt geanalyseerd. Op basis van dit genetisch materiaal kan de primaire tumor worden vastgesteld. “Dit biedt kansen om meer primaire tumoren boven tafel te halen. Het is alleen nog onduidelijk welke winst dit oplevert voor de levensverwachting.”

In de kijker spelen

Om de nieuwe diagnostische methoden onder de aandacht te brengen van behandelaars, is het volgens Van de Wouw cruciaal dat er meer aandacht komt voor PTO. “Daarbij is er nog veel onwetendheid over PTO, ook onder medisch specialisten en huisartsen. Om die reden heb ik - samen met enkele andere specialisten, mensen van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en enkele nabestaanden - een ‘aanjaagteam’ opgezet. We willen PTO meer in de kijker spelen en de kwaliteit van zorg en de kansen van de patiënten verbeteren. De aanbevelingen uit een rapport van het IKNL, dat vorig jaar is uitgevoerd, vormen hierbij de leidraad.” Het verbeteren van de informatievoorziening over PTO is volgens Van de Wouw een belangrijk speerpunt. Hiertoe is al de site www.kanker.nl/pto gelanceerd, daarnaast maakt het aanjaagteam zich sterk voor het delen van kennis. “We bundelen het onderzoek met betrekking tot PTO bijvoorbeeld op een speciaal platform. Op die manier krijgen zorgprofessionals toegang tot de beschikbare kennis en voorkomen we dat zaken dubbel gebeuren.”

Naar een hoger plan tillen

Verder werkt het team aan een goede definitie van PTO - om zo de gewenste eenduidigheid te creëren - en stellen zij een zorgpad op, voor behandeling van patiënten. “De wijze van diagnostiek dient bijvoorbeeld overal op dezelfde manier plaats te vinden. Ook moet de genetische test hier een plek in krijgen; dat is nu nog niet het geval. Daarnaast is het belangrijk dat in ziekenhuizen een casemanager wordt aangesteld, waar PTO-patiënten kunnen aankloppen met vragen.” Verder zet Van de Wouw zich in voor meer samenwerking tussen ziekenhuizen, specialisten en huisartsen op het gebied van PTO. “Ook samen optrekken kan de behandeling naar een hoger plan tillen. Al deze zaken moeten er uiteindelijk toe bijdragen dat we ‘de onzichtbare vijand een gezicht kunnen geven’. En dat zal een wezenlijk verschil maken, voor de patiënt én voor diens behandeling.”

‘Je belandt in een soort tornado’

Begin 2012 meldde de 41-jarige Carin van der Heijden zich in het ziekenhuis in Den Bosch. Ze had rugklachten, die maar niet verdwenen. Het bleken uitzaaiingen van kanker, die ook in haar botten zaten. Ondanks talloze onderzoeken werd de primaire tumor niet gevonden. Hierdoor was behandeling niet mogelijk en overleed Carin enkele maanden later. “We hadden geen idee dat het zo snel voorbij zou zijn”, zegt Toine Jenniskens, weduwnaar van Carin. “Steeds kregen we te horen: we blijven de tumor zoeken en als we hem hebben gevonden, kunnen we gaan behandelen. Hierdoor blíjf je hoop houden. Het overlijden van Carin kwam totaal onverwacht.”

Stichting voor patiënten en naasten

Carin en Toine vonden het vooral frustrerend dat er destijds nauwelijks informatie beschikbaar was over PTO. Ook niet bij de artsen. “Hierdoor word je als patiënt gedwongen om zelf regie te nemen”, zegt Toine. “Ook omdat er - aangezien niet precies bekend is wat je hebt - geen hoofdbehandelaar c.q. casemanager is. Doordat veel specialisten betrokken zijn, raak je tussen wal en schip.” Het stel zette uiteindelijk zelf een website op, met daarop het verhaal van Carin én met informatie over PTO die ze her en der wist te verzamelen. “Op die manier wilde Carin lotgenoten verder helpen.” Na het overlijden van Carin bouwden Toine en Carins zussen Francine en Anne-Marie dit initiatief verder uit en zetten zij een stichting op voor patiënten met PTO en hun nabestaanden. Deze stichting droeg aanvankelijk de naam ‘Sterren’ en ging vorig jaar met een andere stichting voor naasten op in de stichting Missie Tumor Onbekend. “Onze stichting richt zich enerzijds op een verbetering van de diagnostiek en daarnaast op een betere informatievoorziening over PTO”, zegt Francine van der Heijden. “Onze website www.missietumoronbekend.nl vormt op dit moment de meest uitgebreide informatiebron over PTO. Daarnaast verspreiden we een nieuwsbrief, hebben we meegewerkt aan de speciale PTO-pagina op kanker.nl, is een folder voor artsen en patiënten opgesteld en organiseren we dit jaar een ‘awareness-dag’. Gelukkig zien we ook echt al resultaat. Er is in zijn algemeenheid meer aandacht voor PTO en diverse ziekenhuizen hebben plannen voor het opzetten van een PTO-poli.”

Houvast

Toine benadrukt dat ook het delen van tips en ervaringen cruciaal is. “Mensen belanden in een soort van tornado, hebben geen idee wat hen overkomt. Ervaringen van anderen kunnen dan houvast bieden. Ook een goede en eerlijke informatievoorziening is belangrijk. Voor patiënten en naasten is het essentieel om te weten waar ze aan toe zijn en wat hen te wachten staat. In het verlengde hiervan is ook een goede palliatieve zorg bij PTO van groot belang.”