VieCuri Longfibrose dag op vrijdag 25 september

Op vrijdag 25 september organiseert VieCuri in samenwerking met de longfibrose vereniging een informatieve webinar over longfibrose. De webinar duurt van 14.45 uur tot 17.00 uur.

Zoals u wellicht weet, is de derde week van september de internationale longfibrose awareness week. Afgelopen jaren organiseerden ruim 10 expertise- en behandelcentra, voor longfibrose een bijeenkomst bij u in de regio. Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners informeerden u en uw naasten over
allerlei aspecten rondom longfibrose. Ook de patiëntenvereniging was aanwezig bij deze bijeenkomsten. Vanwege de Covid maatregelen zullen we dit keer een onlinebijeenkomst organiseren. Het is voor velen een spannende en moeilijke tijd geweest, wij hopen dat alles de komende tijd in rustiger vaarwater
terecht komt.

We starten om 14.45 uur met uitleg over het gebruik van Zoom tijdens de bijeenkomst. U hoeft zich niet van te voren aan te melden. Link: bit.ly/patientendag2020 (openen via google chrome).

Tijdens deze Webinar wordt in het eerste uur via diverse presentaties de laatste inzichten rondom fibrose besproken. De onderwerpen die aan bod komen zijn: Corona en longfibrose, behandelingen bij longfibrose, verschillende vormen van longfibrose, niet medicamenteuze behandeling en de patiëntenvereniging zal aan het woord komen.

Vanaf 16.00 heeft u de gelegenheid om vragen te stellen via de chatfunctie aan de sprekers en de diverse zorgverleners zoals de gespecialiseerde longarts, fysiotherapeut, ILDverpleegkundige/verpleegkundig specialist, psycholoog, diëtist en een reumatoloog/immunoloog. U kunt ook van tevoren uw vragen mailen naar de patiëntenvereniging via het volgende emailadres: secretariaat@longfibrose.nl.

Stel zo veel mogelijk algemene vragen en geen vragen die uw specifieke
situatie betreffen. We gaan ons best doen om in de beschikbare tijd zoveel mogelijk vragen te beantwoorden.

Klik hier voor meer informatie over het programma en de zoom instructie. 

Wat is longfibrose?
De longen zorgen voor de zuurstofopname voor het hele lichaam. Soms wordt die zuurstofopname verstoord door bindweefselvorming, ook wel littekenvorming (fibrose) genoemd. De klachten die bij longfibrose ontstaan zijn kortademigheid, snel moe zijn en weinig energie hebben. Het verloop van longfibrose en de vooruitzichten kunnen enorm variëren. Eenmaal beschadigd longweefsel kan niet meer herstellen. Goede behandeling van de ziekte is op dit moment nog niet mogelijk. Wel zijn er medicijnen die de achteruitgang kunnen afremmen. Jaarlijks wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 patiënten longfibrose ontdekt.