Mantelzorger in balans

Inleiding

Mensen met chronisch nierfalen kunnen zorg nodig hebben in het dagelijks leven. Die zorg komt vaak neer op direct betrokkenen: partner, ouders, kinderen of vrienden. Dat noemen we mantelzorg. Is er iemand in uw omgeving met chronische nierfalen waaraan u zorg geeft dan bent u mantelzorger. Mantelzorgers zorgen uit liefde voor hun naaste en vinden dit vaak vanzelfsprekend. Een grote meerderheid van de mantelzorgers ervaart veel voldoening bij het verlenen van mantelzorg en kunnen hun taken goed aan. Bij de toenemende zorg voor de ander kan overbelasting echter het gevolg zijn. Grenzen worden dan vaak verlegd.

Rolverandering

De relatie tussen mantelzorger en naasten kan door de mantelzorgsituatie sterk veranderen. De relatie kan hechter worden, maar ook afstandelijker of tot een breuk leiden. De zorg kan veel van de mantelzorger gaan vragen, tegelijkertijd is het soms lastig om de zorg uit handen te geven, juist vanwege die persoonlijke band. Voordat u hulp gaf aan degene met nierfalen, was de verhouding tussen u beiden gelijkwaardig. Sinds u hulp geeft zijn de verhoudingen mogelijk veranderd. U hebt nu de rol van hulpverlener. De ander is nu deels afhankelijk van uw zorg en aandacht. Daarmee kan een ongelijkwaardige verhouding tot stand komen waardoor de relatie kan beschadigen.

Een valkuil is dat de mantelzorger de zieke als een patiënt of kind gaat behandelen. Onnodige bescherming door vervelende dingen bij de zieke weg te houden of taken over te nemen die de ander best nog kan doen kan als betuttelend ervaren worden: de helper ontmoedigd hiermee dat de persoon die ziek is nog zelf dingen doet. Het omgekeerde komt ook voor: de patiënt stelt zich afhankelijk op, of stelt eisen aan de mantelzorger, meestal zonder dat hij dat beseft.

Wees er alert op dat u als mantelzorger of als patiënt niet overheersend wordt. Het is best lastig om dit in uw eentje te beoordelen. Bespreek daarom regelmatig met elkaar hoe u beiden dit ervaart en wat het met u doet.

Overbelasting herkennen

Mantelzorger zijn vraagt veel energie en aandacht. Het kan zijn dat het u soms te veel wordt, fysiek of emotioneel. De draaglast en draagkracht raken uit balans. Het lukt dan (even) niet meer om de juiste zorg te bieden. De volgende klachten kunnen ontstaan door overbelasting:

• oververmoeidheid, verminderde energie of zelfs uitputting
• je onrustig, gejaagd voelen
• concentratieproblemen
• vergeetachtigheid
• sneller overprikkeld raken
• overgevoelig zijn voor licht en geluid
• prikkelbaar of snel geïrriteerd zijn naar anderen
• slaapproblemen
• te veel piekeren
• huilbuien, agressief zijn
• toenemend onzeker en onbekwaam voelen
• niet kunnen eten of juist te veel eten.

Overbelasting en te veel en te lange stress uiten zich ook vaak in lichamelijke klachten. Bijvoorbeeld hoofdpijn, darmklachten, pijnlijke spieren of gewrichten, rugpijn, verminderde weerstand of hartkloppingen. Ook zien we vaak een toename in andere psychische problemen, zoals depressie en angstklachten.

Tips

Er zijn geen kant-en-klare oplossingen als het even niet meer lukt. Elk mens en iedere situatie zijn verschillend. Er zijn wel tips en adviezen die u misschien verder helpen.

Praat erover

Er kunnen zich veel emoties en gemoedstoestanden voordoen bij het beseffen en het leren omgaan met verlies van gezondheid. Het is belangrijk met elkaar te praten over de emoties die zich aandienen en hoe u zich voelt door deze boze reacties op u. Is het niet mogelijk om er met de ander over te praten? Praat er dan over met een ander vertrouwd persoon. Dat lucht op en kan steun bieden.

Maak afspraken

Wilt u hulp aanbieden? Wees dan eerlijk en duidelijk over wat u wel en niet wilt of kunt doen. Doe zeker niet iets met tegenzin. Dat kan na een tijdje tot problemen leiden. Bovendien is er meestal wel een andere oplossing te vinden.

Maak bijvoorbeeld duidelijke afspraken op welke tijden u hulp biedt en probeer u daar dan ook zo goed mogelijk aan te houden. Dat voorkomt misverstanden en verkeerde verwachtingen.

Het is niet gemakkelijk om uw grenzen aan te geven zeker als het om uw partner gaat. Toch is dat belangrijk en noodzakelijk om overbelasting te voorkomen.

Bespreek verwachtingen

Veel mensen zijn bereid om veel zorg op zich te nemen, zeker in het begin. Mogelijk merkt u na enige tijd dat u in een situatie zit die u niet wilt of kunt volhouden. Misschien is de zorg op deze manier op lange termijn niet vol te houden. Of er komt een moment dat steeds meer zorg nodig is.

Als verwachtingen en mogelijkheden ver uit elkaar lopen kan het zijn dat de zieke meer verwacht dan u kunt of wilt geven.

Als u bij uzelf signalen opmerkt waardoor het niet (meer) lukt om steun te verlenen, bespreek dit met elkaar en doe dan een stap terug, hoe moeilijk dit ook is. Het is noodzakelijk om problemen en irritaties te voorkomen. Vraag indien gewenst een maatschappelijk werker of andere deskundige om hulp, zodat u de zorgtaken kunt overdragen.

Regel vervanging 

U kunt al vervanging regelen voordat de situatie zich voordoet. Het is verstandig om dit ook te doen. Want wat gebeurt er als u ziek wordt? Of als u het verlenen van de zorg (tijdelijk) niet meer aan kunt? Voor u, en voor degene die u verzorgt, is het prettig als er dan vervanging is. Het kost tijd en energie om dit te regelen. Het is prettig als u dit alleen maar in gang hoeft te zetten als u ziek wordt of de zorg niet meer kunt dragen. Bovendien kan het rust geven als u weet dat de zorg niet alleen van u afhangt.

Vervangende mantelzorg heet ook wel respijtzorg. Dit wordt vergoed als degene aan wie u mantelzorg geeft, recht heeft op zorg vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) of vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Sommige zorgverzekeraars vergoeden vervangende zorg zoals logeeropvang en dagbesteding (gedeeltelijk) vanuit de aanvullende verzekering. In andere situaties kunt u familie of vrienden vragen om voor u in te vallen als u tijdelijk geen mantelzorg kunt geven. Ook kunt u bij het Steunpunt Mantelzorg informeren naar de mogelijkheden bij u in de regio.

Tijd voor uzelf

Het komt voor dat mensen die samenleven met een chronisch zieke, de zieke niet alleen durven te laten. Na een tijd kan dan een benauwende situatie ontstaan waarin u altijd in elkaars aanwezigheid bent. Het is voor beide partijen verfrissend om af en toe alleen te zijn. U kunt iets voor uzelf ondernemen, nieuwe energie opdoen of even bijkomen. U hoeft zich niet schuldig te voelen als u weggaat. Uiteindelijk komt het u allebei ten goede.

Deel het met de omgeving

Bespreek met degene die ziek is, welke uitleg u geeft aan familie en kennissen over de nieraandoening. Dan weten zij ook wat er speelt en dat ze het onderwerp niet hoeven te vermijden. De vriendenkring kan ook veranderen door een lange ziekteperiode. Sommige mensen komen daardoor minder op bezoek. Vaak weten zij niet hoe zij moeten omgaan met een chronisch zieke. Vertel eerlijk wat de gevolgen zijn voor degene die ziek is, maar ook wat de ziekte betekent voor u als naaste. Want ook u als mantelzorger moet leren omgaan met het verlies van gezondheid. Omgaan met een naaste die ziek is, kan ook leiden tot verschillende gevoelens bij de mantelzorger. Praat over deze gevoelens met iemand die u vertrouwt. Dat kan spanning bij u wegnemen.

Meer informatie

Misschien helpt het u om te praten met andere mantelzorgers. Contact met lotgenoten doet veel mensen goed. U herkent elkaars problemen en kunt leren van elkaars oplossingen.

Vraag ook gerust hulp bij een medisch maatschappelijk werker van de dialyse afdeling of de praktijkondersteuner van uw huisarts. Ook bij de lokale welzijnsorganisatie in uw gemeente zijn vaak mantelzorgondersteuners werkzaam die hulp, ondersteuning en soms ook mantelzorgcursussen aanbieden (fysiek of online).

MantelzorgNL is de landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een naaste. Iedereen die belangeloos voor een naaste zorgt, kan bij MantelzorgNL terecht voor informatie, advies en een luisterend oor. Ook ondersteunen en adviseren zij professionals en gemeenten in hun samenwerking met mantelzorgers. www.mantelzorg.nl 1 030-760 6055

Zie voor meer informatie www.nieren.nl 2 of www.nvn.nl 3 van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).

Bronnen

www.nvn.nl4

www.nieren.nl5

www.nierwijzer.nl 6

www.mantelzorg.nl 7

Vragen

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen? Stel uw vragen tijdens het eerstvolgende bezoek of bel naar: