Dagboek van een post-covid patiënt: ‘Ik was een duizendpoot en kon de hele wereld aan. Nu voel ik me 80’

In april 2020 raakte Helma Verhaegh-Bierkens uit Sevenum tijdens haar werk in het verzorgingstehuis met het coronavirus besmet. Ze was flink ziek, maar de toen 34-jarige ‘duizendpoot’ kon niet vermoeden welke impact het virus op haar leven zou hebben. Want nu, twee jaar later, ondervindt ze nog iedere dag de gevolgen. Helma heeft post-covid: ze is extreem moe, kan niet werken of lang autorijden, heeft altijd hoofdpijn, een slechte conditie en vaak koorts. Speciaal voor VieCuri hield ze een dagboek bij over hoe haar leven met post-covid eruit ziet. 

MAANDAG

09.00 uur
Ik ben twee uur uit bed en de batterij is al meer dan half leeg. Ik heb niet goed geslapen door de soms langdurende krampen in mijn voet, benen en billen. En die dagelijks hoofdpijn, wanneer houdt die eens op? De huishoudelijke hulp is er. Zij komt twee uur per week ondersteunen want het meeste in het huishouden lukt me niet meer zelf. Ik besluit om wat mee af te stoffen in de kamer.

11.00 uur
Ik lig uitgeteld op de bank en heb steken met ademen en stekende hoofdpijn. Dat mee poetsen was schijnbaar toch te veel… Ik blijf een half uur liggen zonder prikkels.

13.00 uur
Laatst maakte ik met de ergotherapeut een soort van dagplanning waarmee ik de dag ‘volhoud’. In de middag ga ik ongeveer twee uur naar bed vanwege mijn extreme vermoeidheid en mijn bijna dagelijks terugkerende gevoel van algehele malaise in de middag. Ik krijg dan vaak verhoging of koorts, vooral wanneer ik te veel gedaan heb in de ochtend. Ook voel ik steken in mijn borst, heb ik buikpijn en ben ik duizelig.

15.15 uur
Ik moet nog wat kleine boodschappen doen. Hier had ik in mijn planning al rekening mee gehouden. Grote boodschappen doet mijn man tegenwoordig, dat lukt me gewoon niet. Mijn hoofd bonkt als ik terugkom van de winkel. Ik voel steken met ademen en heb hartkloppingen van dat mondkapje. Eerst maar weer even plat voordat ik de boodschappen op ga ruimen.

17.30 uur
Na mijn rust heb ik de dagelijkse oefeningen van de fysiotherapeut gedaan. Een paar lichte oefeningen is het hoogst haalbare. En dit allemaal met tussenpauzes.

19.00 uur
Na het eten loop ik een klein blokje van ongeveer 400 meter in de buurt met mijn man. Mijn benen zijn niet vooruit te branden en voelen als pap. Bij terugkomst heb ik steken met ademen, hartkloppingen en bonkende hoofdpijn. De batterij is leeg.

DINSDAG
04.00 uur
Ik word wakker van die verschrikkelijke krampen die van mijn beide tenen tot aan mijn bil doortrekken, ik moet hiervoor uit bed. Gelukkig zakt het na een half uur weer. Echter niet voor lang… Om 06.15 uur kan ik er weer uit.

09.00 uur
Mijn lijf wil niet, mijn benen doen pijn, ik heb hoofdpijn en ben duizelig. Gelukkig heb ik vandaag niets op mijn planning.

11.00 uur
Om mijn gedachten te verzetten nog even diamond painting gedaan. Ik houd dit echter maar maximaal een kwartier vol, dan kan ik me niet meer concentreren en neemt mijn hoofdpijn toe.

12.00 uur

Na rust met mijn moeder gebeld. Gezellig, maar het kost veel energie. Ik vind het erg lastig dat ik niet naar mijn ouders toe kan rijden wanneer ik wil. Ze wonen in Brabant, drie kwartier rijden. Dit kan en durf ik niet meer. We gaan nu wanneer mijn man tijd heeft, maar ik wil niet afhankelijk zijn.

15.30 uur
Vanaf 13.00 geslapen. Ik voelde me ziek en mijn temperatuur was 38.9. Waarom blijft de koorts toch steeds komen?

20.00 uur
Na het eten moet ik douchen. Maar dit is zo’n aanslag op mijn lijf, dat ik sinds mijn besmetting het zo veel en zo vaak mogelijk uitstel… Toch zal ik er vandaag aan moeten geloven. Het douchen was weer erg zwaar. Steken met ademen en duizelig. Heb er bijna een uur van moeten bijkomen. Ik ben nog maar 34, maar als ik zie wat ik nu kan, lijk ik soms wel 80!

WOENSDAG
04.45 uur
Weer krampen in mijn benen en steken in mijn hoofd. Ik slaap ‘s nachts het beste als ik niet over mijn grenzen heen ga overdag.
10.00 uur
Ik moest om 9.00 bij de orthodontist zijn. Het was maar een kwartiertje rijden, maar na mijn behandeling moest ik toch een half uur bijkomen in de auto voordat ik weer naar huis kon rijden.
12.30 uur
Na de nodige rust op de bank, lees ik een artikel over een extra ziektejaar bij post-covid patiënten. Ik wil zo graag weer aan het werk. Ik werkte vroeger in de zorg; een droombaan waar ik op mijn 25ste bewust voor koos. Wat mis ik het toch. Ik hoop dat we een extra ziektejaar erbij krijgen. Of ik een WIA-uitkering krijg, is nog maar de vraag. Binnenkort ga ik naar de verzekeringsarts. Dit geeft me veel stress en zorgen over mijn toekomst.
16.00 uur
Na de lunch erg veel last gehad van mijn maag en darmen. Ik heb vanaf mijn 17e het prikkelbare darmsyndroom. Dit was goed onder controle, maar sinds mijn covid-besmetting niet meer. Na de lunch was ik zo moe, had ik koorts en voelde ik me ziek, dat ik van 13.15 tot nu geslapen heb.
18.30 uur
Mijn man heeft om 17.00 zijn twee kids opgehaald bij zijn ex. Op woensdag moeten we gehaast eten en zorgen dat de oudste op tijd naar volleybaltraining kan. Ik wil dit allemaal doen, omdat ik van ze houd en me ook ‘nuttig’ wil voelen, maar het valt me erg zwaar.
21.30 uur
De kids liggen allebei op bed. Ik heb bonkende hoofdpijn en koorts. Het maakt me gefrustreerd en verdrietig dat ik niet meer zoals vroeger de hele wereld aankan.

DONDERDAG
10.00 uur
De wekker ging om 06.45, de kids moeten naar school. Het lijkt vandaag alsof ik al met kortsluiting in mijn hoofd opsta, het is nog te vroeg. Wat mijn man en de kids vragen, komt niet binnen. Bij het afruimen van de tafel heb ik mijn telefoon in de koelkast gelegd. Ik kom er pas later achter en kan er ergens wel mee lachen, maar het maakt het me ook verdrietig.
13.00 uur
Ik heb na een uur rust op de bank vanmorgen nog vijf minuten gewandeld, de vaatwasser leeggemaakt en de was zittend gevouwen: allemaal in etappes en met tussenpauzes. Ik voel me gesloopt en heb flinke koorts. Mijn man komt zo naar huis zodat hij de jongste op kan vangen als die uit school komt. Ik ga naar bed, met mijn oordoppen in. Weer dat schuldgevoel, omdat ik dit niet kan nu en ik zoveel van mijn man zijn tijd roof.
16.00 uur
Op de post-covid Facebookgroep lees ik berichten over mensen die een WIA-uitkering aangevraagd hebben en hierover in spanning zitten. Begrijpelijk, want veel verzekeringsartsen zijn niet op de hoogte van de impact van post-covid. Ik moet mijn aanvraag ook bijna indienen. In april ben ik alweer twee jaar ziek…
20.00 uur
Ik zie dat er bijna 70.000 nieuwe besmettingen zijn vandaag. Gelukkig zie ik in mijn omgeving dat het verloop van de Omikronvariant een stuk milder is dan

voorgaande varianten. Evengoed spookt het ook door mijn hoofd dat er ook iedere dag nieuwe mensen bijkomen met post-covid. Eng idee want ik gun dit niemand. Ik put hoop uit alle onderzoeken die gedaan worden: hopelijk vinden ze een oplossing voor mij en mijn lotgenoten.

22.00 uur
De jongste vroeg vanavond of we eens naar een attractiepark gaan. Dit is erg lastig voor mij, maar ik wil ze ook niets ontnemen. Vorige zomer gingen we en dagje naar Walibi. Ik in een rolstoel. De dag was een aanslag op mijn hele systeem, ik moest een week herstellen. Maar ik gun mijn man en de kids ook het plezier.

VRIJDAG
10.00 uur
Een zware ochtend. Om 8.30 had ik een afspraak bij de post-covid poli. Mijn man heeft me gebracht en me met de rolstoel geduwd. Ik schaam me hier een beetje voor, maar ik moet het ook accepteren, want ik had het niet volgehouden om zo ver te lopen. Ik ben eerst bij de internist geweest en daarna bij de longarts. Uit de onderzoeken (ECG, longfoto, bloedafname) komt weinig, behalve dat ik een longontsteking heb doorgemaakt, waarschijnlijk toen ik covid had. Ook bleek dat mijn hart te langzaam klopt. Dit noemen ze sinusbradycardie, maar hoeft niet ernstig te zijn. Ik voelde me gehoord door beide artsen, maar ze waren ook eerlijk en gaven aan dat we nog niet genoeg weten over post-covid: de onderzoeken en studies lopen nog. Het stemt me wel hoopvol dat er in ieder geval onderzoek gedaan wordt. Over twee weken heb ik nog een afspraak bij de sportarts voor een fietstest. Hierna kom ik op de wachtlijst voor revalidatie, hopelijk kunnen zij mij helpen.
19.00 uur
Vanmiddag flink koorts gehad: 39.4. Wat voel ik me dan toch ziek, bah. Na de zware ochtend niet veel meer kunnen doen vandaag, voel me echt brak. Zelfs het schrijven wilde vandaag niet, ik kom niet uit mijn woorden en ik kom ook niet op woorden.

ZATERDAG
11.00 uur
Heerlijk uitgeslapen! Vannacht maar één keer wakker geweest van de krampen in mijn benen Ik begin de dag met een ietsje vollere batterij. Juist op dagen dat ik me enigszins oké voel, moet ik het meest opletten dat ik niet over mijn grenzen heen ga. Dan volgen weer slechte dagen en moet ik weer een stap terug doen.
16.30 uur
Na mijn ‘middagdutje’, even met mijn man naar de winkel geweest. Ik heb veel last van het mondkapje: ik krijg er een erg bedompt hoofd van, steken in mijn ribben met inademen en hartkloppingen. Ik moet hierna echt bijkomen.
22.30 uur
Vanavond samen met mijn man gekookt. Mijn man kookt vaak in het weekend, wat ik heel fijn vind. Koken doe ik in etappes verdeeld over de dag. Soms ga ik tijdens het koken ook nog op een stoel zitten omdat mijn benen me soms niet willen dragen.

ZONDAG
03.30 uur
Ik word wakker omdat mijn benen rusteloos zijn en uiteindelijk krijg ik weer erge kramp van mijn tenen tot aan mijn bil. Ik moet weer uit bed.
08.30 uur
Van 6.30 tot nu geslapen, maar ik sta op met stekende hoofdpijn. Paracetamol neem ik bijna dagelijks in, ook bij koorts. Omdat mijn benen niet willen en ze nog steeds pijnlijk en vermoeid aanvoelen, blijf ik nog maar even in bed liggen.
11.00 uur
Om 09.30 toch maar uit bed gegaan, ik wist niet meer hoe ik moest liggen omdat ik duizelig was en erge hoofdpijn had. De dag mag van mij alweer afgelopen zijn. Ik verplaats me meteen van bed naar bank.
17.00 uur
Op zondagmiddag gingen we nog wel eens naar Brabant om bij mijn ouders op bezoek te gaan. Mijn broers of zus waren daar dan vaak ook met hun kinderen. Ik mis dit erg, maar veel mensen om me heen is al snel te druk voor me.
20.00 uur
Vandaag was de bank mijn beste vriend. In de loop van de middag kreeg ik koorts en speelden ook mijn darmen weer op. Ik heb zojuist nog wel even met mijn moeder gebeld, het was fijn om haar weer te horen. Maar het vele praten kost me veel energie.

Wilt u meer weten over post-covid? Bekijk dan dit interview met longarts Roel van Zeeland. Hij is de supervisor van de corona-nazorgpoli van VieCuri.