Margriet is mantelzorger in coronatijd: een pittige uitdaging

Het is nu bijna een jaar geleden dat Margriet Veugelers-Korsten (75), samen met haar man Jac Veugelers (81) naar een appartement in Baarlo verhuisde, na een groot aantal jaren in Kessel te hebben gewoond. Margriet is ook mantelzorger van Jac, die de ziekte van Alzheimer heeft. Drie dagen in de week is Jac op een zorgboerderij, maar hij komt elke dag nog naar huis. Nu gaat het weer iets beter, maar de coronatijd was voor beiden behoorlijk pittig.

Jac was altijd een actieve en sociale man. Naast zijn werk als vrachtwagenchauffeur was hij actief bij de Scouting en de carnavalsvereniging. In 2012 veranderde dat. Margriet: “Jac kreeg toen een hartinfarct. Als ik de film terugdraai, ging het vanaf dat moment langzamerhand minder met hem. Hij werd vergeetachtig en sneller boos om kleine zaken. Ik heb zelf heel lang in de thuiszorg gewerkt met vooral dementerenden en herkende dit al snel. Geduld is heel belangrijk bij deze mensen, maar als het dan om je eigen man gaat waar je constant verantwoordelijk voor bent, is dat best lastig.”

Alzheimer

“In 2018 heb ik zelf aan de bel getrokken. Het ging zo niet langer. De huisarts verwijst je dan door naar de geriater en daar volgen gesprekken en testen. Een paar maanden later blijkt dan wat we al vermoedden: Alzheimer. Jac deed het niet zoveel toen hij het hoorde, mij wel. Ik had me toch een iets andere oude dag voorgesteld. Maar het is wat het is.”

Alles viel in duigen

“Ik heb in die tijd, en nog steeds, veel steun gehad van onze twee kinderen, onze kleinkinderen en van Lilian Lommen van de organisatie Hulp bij Dementie. Zij zetten zich vooral in om mantelzorgers te ondersteunen. We kregen het voor elkaar dat Jac vanaf het najaar van 2019 twee dagen per week naar de dagbesteding kon. Hij werkte daar veel in de tuin van een zorgboerderij in Kessel. En ik kreeg iets meer ruimte voor mezelf. Dat ging best goed, totdat corona uitbrak. Tsja, toen viel alles in duigen.”

Patience en Rummikub          

“Ineens was Jac de hele dag hier. We konden nergens heen, alles was dicht. Tochtjes maken, wat we vroeger veel deden, was er niet meer bij. Daar komt bij dat Jac steeds moeilijker beweegt. Een spelletje kaarten of Rummikub lukt soms nog. En Jac zit veel en graag achter de laptop waar hij dan urenlang Patience speelt. Maar ja, we konden ook geen bezoek ontvangen. De structuur die we net hadden, viel weg. Zijn zelfstandigheid nam verder af, hij werd afhankelijker van mij. Dat was een moeilijke periode. Jac is ook echt achteruit gegaan in die tijd. En dat komt niet meer terug.  

Tijd voor mezelf

“Gelukkig ging de dagbesteding in juni 2020 weer open. Jac gaat er sindsdien drie dagen per week naartoe. Dat brengt een beetje rust en regelmaat. Ik probeer er zoveel mogelijk voor hem te zijn, maar heb nu weer iets meer tijd voor mezelf. Zo kook ik één keer per week voor een groep ouderen in Kessel, Jac is daar dan ook bij. Heel fijn.”

Op deze foto ziet u mantelzorger Margriet Veugelers-Korsten uit Kessel.

------------------------

Patiënten én hun naasten samen opvangen

Reká Csepan-Magyar is geriater, een arts voor de oudere patiënt die vaak last heeft van verschillende aandoeningen tegelijkertijd. Ze werkt dagelijks met patiënten die dementie hebben, alsook met hun geliefden/partners. Corona trekt een zware wissel op de kwaliteit van leven van patiënten met dementie en de belastbaarheid van hun verzorgers.

Reká Csepan-Magyar: “Wanneer wij definitief vaststellen dat een patiënt echt lijdt aan dementie, wordt daar verschillend op gereageerd. Soms zijn mensen berustend en is het slechts een bevestiging van wat al langer helder was, zoals bij Jac en Margriet. Soms gaan mensen in de weerstand, ze willen er niet aan. Het is daarom essentieel zo snel mogelijk een vertrouwensband op te bouwen met de patiënt én zijn verzorgenden. Wij doen dat in nauwe samenwerking met de trajectbegeleiders van Hulp bij Dementie. Door thuisbezoeken staan zij dichtbij de mensen. Als patiënten gebruikmaken van dagbesteding, komt er meer rust en structuur in zowel het leven van de patiënt, als van de mantelzorgers. Vaak moeten hier eerst vooroordelen over worden weggenomen, omdat mensen dagbesteding associëren met verpleeghuizen en uitzichtloosheid, dat is absoluut niet het geval.  

Patiënten met dementie kunnen om verschillende redenen in VieCuri worden opgenomen. Tijdens de ziekenhuisopname is het risico op een delier (acute verwardheid) bij hen groot. Vóór corona konden we deze patiënten én hun naasten samen opvangen, via wat wij ‘rooming in’ noemen. Corona maakte hier abrupt een eind aan, heel schrijnend. We hebben daar gelukkig van geleerd. Inmiddels kunnen patiënten met een delier én hun naasten als dat écht nodig is, weer samen worden opgevangen, coronaproof uiteraard.”

Op deze foto ziet u VieCuri-geriater Reká Csepan-Magyar.

------------------------

Hulp bij Dementie ondersteunt cliënt én mantelzorger

Als trajectbegeleider van Hulp bij Dementie heeft Lilian Lommen in de coronatijd ervaren hoezeer mensen met dementie én vooral hun direct verzorgenden geraakt werden door het acuut stopzetten van alle vormen van begeleiding. Gelukkig is daarvan geleerd en is dit bij de tweede (en derde) golf minder rigoureus toegepast.

Lilian Lommen: “Zinvolle dagbesteding is voor mensen met dementie van enorm belang. Ze worden daar geprikkeld om zoveel mogelijk zaken zelfstandig te doen. Als je dat abrupt stopt zoals bij de eerste golf gebeurd is, gaan zij er cognitief sterk op achteruit. En dat komt ook niet meer terug. Daarnaast is echt onderschat wat dit voor de mantelzorgers betekent. Samen met hen zoeken wij constant naar manieren om hun geliefden zo optimaal mogelijk te begeleiden. Ook het welzijn van de mantelzorger zelf is belangrijk. Met het wegvallen van de dagbesteding kwam alle druk volledig bij de mantelzorgers te liggen, terwijl juist zij ook behoefte hebben aan een beetje ruimte voor zichzelf. Mensen zijn daar echt aan onderdoor gegaan. Later is dit gelukkig verbeterd.

In ons contact met cliënten vormen wij een driehoek: mensen met dementie én hun mantelzorgers hebben te maken met ons én met de huisarts/geriater. Die contacten luisteren nauw en zijn veelomvattend. Als trajectbegeleiders bouwen wij een band op met de cliënten, liefst vanaf het eerste stadium. Ook verzorgen we cursussen en E-learnings voor mantelzorgers. Daarnaast begeleiden we contactgroepen voor lotgenoten waarin mensen met dementie steun hebben aan elkaar. En soms doen we een stukje diagnostiek, allemaal in goed overleg.

Op deze foto ziet u Lilian Lommen, trajectbegeleider bij Hulp bij Dementie.

Leest u liever het printartikel in de HALLO Horst? Klik dan hier!