Open gesprek voeren over wensen laatste levensfase: Waardevol voor patiënt, naaste én zorgverleners

Iemand die weet dat genezing niet meer mogelijk is, heeft vanzelfsprekend de nodige zorgen, maar zeker ook nog wensen en voorkeuren. Onder het motto ‘samen beslissen’ gaat de zorgverlener in VieCuri met patiënt en naaste(n) in gesprek om open te bespreken hoe een waardige, laatste levensfase ingevuld kan worden. Is de patiënt straks niet meer in staat om zelf beslissingen te nemen, dan kan worden teruggegrepen op de zaken die eerder zijn besproken en al op papier staan. Advance Care Planning zet daarmee de wens van de patiënt écht centraal.

Afgelopen voorjaar zijn de eerste Advance Care Planning-gesprekken gevoerd. Evelien Heinrich, adviseur Kwaliteit & Veiligheid: “Bij Advance Care Planning staan we heel bewust stil bij de persoonlijke wensen en voorkeuren van de patiënt. Door hier met de zorgprofessional over te spreken, kom je samen tot de best passende zorg. Gaan we een bepaalde behandeling wel of juist niet meer doen? Wil iemand zo lang mogelijk zelfstandig blijven? Het is echt een proces van samen beslissen, waarin de zorgprofessional aangeeft wat allemaal kan, maar waarin de patiënt vooral ook vertelt wat hij of zij nog heel graag wil. Het kan gaan over doelen die mensen hebben, wat ze belangrijk vinden in hun leven en waar ze waarde aan hechten. Op basis van dat plaatje kijken we welke zorg daarbij het beste past. De patiënt heeft de regie.”

Terugkomen op gemaakte keuze

Evelien geeft aan dat mensen vaak niet weten wat er mogelijk is. “In de laatste levensfase hoef je echt niet altijd naar het ziekenhuis. De huisarts of thuiszorg kan vaak ook veel betekenen. Dat soort zaken lichten we in het gesprek toe.” Het gesprek kan overigens ook met de huisarts gevoerd worden. “En als iemand in VieCuri de wensen bespreekt, koppelen we dit terug aan de huisarts.” Heinrich benadrukt dat de wensen en voorkeuren die de patiënt tijdens het gesprek uitspreekt weliswaar worden vastgelegd, maar zeker niet in beton gegoten zijn. “Mensen mogen altijd terugkomen op gemaakte keuzes.”

Gevoelig onderwerp

Door in een vroeg stadium van de palliatieve fase het gesprek aan te gaan, wordt voorkomen dat op een later moment moeilijke keuzes gemaakt moeten worden. “Vaak gaan mensen een gesprek over de laatste fase uit de weg. Het is een gevoelig onderwerp, zowel voor de patiënt, maar ook voor de naasten. Je wilt hier juist in alle rust over nadenken. Als iemand op de Spoedeisende Hulp binnenkomt en de gezondheid gaat snel achteruit, dan is het heel lastig om in dat acute moment moeilijke beslissingen te moeten nemen. Het is dan zowel voor de familie maar zeker ook voor de zorgverleners fijn als eventuele wensen al op papier staan. Het geeft rust.”  

Internist-oncoloog Philo Werner beaamt dat laatste. “Advance Care Planning gaat over wat je nog wenst in je resterende tijd, wat is voor jou belangrijk. Als ik dit als hulpverlener weet, kan ik nog beter het behandelplan aanpassen aan de persoon die tegenover me zit. Als iemand bijvoorbeeld in de situatie komt waarbij we moeten gaan reanimeren, is het heel prettig als we van tevoren weten of de patiënt dit eigenlijk wel wil. Als iemand via de Spoedeisende Hulp binnenkomt en mensen hebben acuut zorg nodig, is dit een heel lastige vraag om te stellen; het is er de tijd en plaats niet voor.”

Trouwdag meemaken

Patiënten kunnen zelf aangeven met welke zorgverlener ze het gesprek in alle rust willen voeren, geeft internist-oncoloog Werner aan. “Veel patiënten zijn al langer onder behandeling in het ziekenhuis en voeren het gesprek het liefst met een verpleegkundige waar ze al een klik mee hebben, een vertrouwd persoon. Ik als arts zie vervolgens wat er is besproken, en we leggen dat in het dossier vast. Het gaat daarbij overigens niet alleen om zaken die mensen niet meer willen, maar vooral ook om wat ze juist wel willen. Bijvoorbeeld een belangrijke mijlpaal, zoals een trouwdag, meemaken. De één denkt: ‘elke dag is er één’ en wil dat we alles uit de kast halen qua behandeling om zo lang mogelijk te leven. Maar niet iedereen staat er zo in. Sommige mensen kiezen liever voor een korter traject maar met meer kwaliteit van leven. Ook voor kinderen en andere naasten is het fijn om te weten hoe iemand hier over denkt.”

Internist-oncoloog Philo Werner (links) en adviseur Evelien Heinrich (rechts).

Patiënte Diny Peelen-Geurts: ‘Het gesprek was heel nuttig: ik kreeg een goede tip’

De 70-jarige Diny Peelen-Geurts uit Hegelsom kreeg in 2009 borstkanker en is sinds die tijd onder behandeling in VieCuri. “De borstkanker is uitgezaaid en helaas niet meer te genezen. Op dit moment word ik behandeld en zijn de klachten onder controle. Ik doe vrijwilligerswerk, zit bij twee koren en ben actief op sociaal vlak. Maar ik ben wel een type dat wil weten waar ze aan toe is. Je hebt ook mensen die liever de kop in het zand steken, maar dat is niets voor mij.”

Afspraak met huisarts

Mevrouw Peelen-Geurts ging samen met haar dochter het gesprek aan met een oncologisch verpleegkundige die ze kende van de oncologische dagbehandeling. “We bespraken samen wat er mogelijk is en wat mijn wensen zijn. Ik vond het een heel nuttig gesprek! Want ik dacht altijd dat ik nu alleen nog de oncoloog en het ziekenhuis nodig heb. Maar gaat het echt richting het einde, dan heb ik de huisarts ook hard nodig, vertelde de verpleegkundige mij. Ik kwam echter niet meer zo vaak bij de huisarts. Na het gesprek heb ik direct een afspraak bij de huisarts gemaakt en haar bijgepraat hoe het met mij gaat. Ook heeft ze een verslag gekregen van het gesprek, waarin mijn wensen staan. Ze is nu helemaal op de hoogte.” De patiënte vindt het heel goed dat het levenseinde zo open besproken wordt. “Ik denk er zelf natuurlijk regelmatig aan. Maar het is fijn dat nu ook iemand anders op de hoogte is van hoe ik erin sta.”

Op deze foto ziet u patiënte Diny Peelen-Geurts uit Hegelsom.