Gebruik van patiëntengegevens en lichaamsmateriaal

Bij wetenschappelijk onderzoek maakt men vaak gebruik van patiëntengegevens of van lichaamsmateriaal (bloed, urine en lichaamsweefsel).

Gebruik patiëntengegevens voor wetenschappelijk onderzoek

Het gebruik van patiëntengegevens voor wetenschappelijk onderzoek gebeurt meestal anoniem. Dit betekent dat de onderzoeker niet weet om welke patiënten het gaat. Voor dit onderzoek is uw toestemming niet vereist, u kunt hier wel bezwaar tegen maken.

Is het gebruik van anonieme patiëntgegevens niet mogelijk dan worden gecodeerde gegevens gebruikt. De patiëntgegevens worden van een unieke code voorzien. Alleen uw behandelend arts kan het verband leggen tussen deze code en uw persoonsgegevens. Voor het verstrekken van deze gegevens en niet-anonieme patiëntgegevens is uw toestemming nodig tenzij dat in redelijkheid niet mogelijk is.

Kankerregistratie

Een voorbeeld van het gebruik van patiëntengegevens is de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). NKR registreert gegevens van alle patiënten met kanker in Nederland. De zorg in Nederland voor patiënten met kanker kan namelijk altijd beter. Maar daarvoor is inzicht nodig: hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De NKR geeft dat inzicht.

Lees meer over  kankerregistratie in de folder van het NKR

of op de website van het IKNL.

Gebruik restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek

In het kader van de behandeling door een specialist wordt regelmatig lichaamsmateriaal (zoals bloed) afgenomen. Meestal blijft er wat lichaamsmateriaal over wat voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt kan worden. Dit wordt ‘restmateriaal’ genoemd.

Anoniem gebruik

Het gebruik van restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek gebeurt meestal anoniem. Voor dit onderzoek of onderzoek met gecodeerd restmateriaal is uw toestemming niet nodig, u kunt hiertegen wel bezwaar maken.

Is het gebruik van anoniem of gecodeerd restmateriaal niet mogelijk en wordt dus gebruik gemaakt van niet-geanonimiseerd restmateriaal, dan wordt uw toestemming gevraagd.

Bezwaar

Wilt u bezwaar maken tegen gebruik van uw patiëntgegevens of restmateriaal dan kunt u dit kenbaar maken door het formulier Verklaring van bezwaar in te vullen en te ondertekenen. Uw bezwaar wordt opgenomen in uw patiëntendossier. 

Bekijk de verklaring van bezwaar.

Wij vinden het belangrijk te benadrukken dat u geheel vrij bent in uw keuze. Als u hiertegen bezwaar maakt, heeft dit geen enkel gevolg voor de relatie met uw behandelend specialist of met het ziekenhuis. U krijgt in alle gevallen dezelfde zorg en het heeft geen gevolgen voor uw behandeling.